Skaffade en liten present till mig själv. En text som pushar mig att ta mig igenom dagen. Om inget är planerat på dagarna o ja e själv, så sover jag mig igenom halva dagarna. Visserligen är de kanske välbehövlig eftersom att jag inte sover så mycket på nätterna. De känns också som att jag häldre sover så jag slipper att va själv med mina tankar... ADD:n härjar fritt. Men ja måste försöka ta tag i dagarna och få någonting gjort. Livet måste gå vidare även när de e motigt.

Min födelsedag tidigare i veckan var väldigt känslosam. Lillan firade mig den fina presenter och frukost på sängen... älskade barn! Morgonen började väldigt bra. Men när jag sen blev själv hemma blev de tuft. Det är min första födelsedag utan min farmor. I tretti år har hon funnits där....men nu är jag "on my own". Ångesten tröck över bröstet och tårarna gick inte att hålla inne. När lillan och mannen kom hem igen lättade trycket mer o mer och det blev en mysig kväll men min kära familj. Men farmor är så saknad att de gör ont... hur kommer de bli på jul? Jag har alla år längtat efter julen och älskar den massor. Men dehär året har jag ångest, redan i förväg. Kommer ja kunna känna glädjen eller kommer ja bryta ihop?

Just nu är jag så svag så minsta lilla ger mig ångest. Jag är så trött på att ha ont hela tiden, de tar på mig känslomässigt. Både kropp och själ behöver pushas just nu...Kommer ta på mig detta halsband varje dag tills jag känner mig stark igen.

Jag vet att jag är stark innerst inne. Men skräcken över att igen bli lika illa behandlad av vården sitter i. Min ända trygghet när smärtorna blir för mycket att hantera är borta. Även när de kommer till smärtorna så är jag nu "on my own". Litar inte på någon när de kommer till läkare längre. På något vis måste jag komma över bristen på tillit. Jag vet bara inte hur än. Men jag kan inte fortsätta älta o få ångest när jag ändå inte kan göra någonting.
Nu måste ja ta tag i livet och bli stark, ångest fri och lycklig igen!

Jag visste att det var ett dumt beslut att följa med familjen och våra vänner till Kolmårdens djurpark...Jag är inte så pass bra än. Men ja vill verkligen inte missa mysiga familje stunder som denna. Som vanligt är det min kära man som drar runt mig i rulliz i backar o grus. Men även om ja suttit ner så är det inget magen uppskattar. Det gick förvånadsvärt bra ändå tills vi skulle sätta oss i bilen för att åka o käka. Inte blev det bättre av att äta häller. Stundvis va de riktigt illa. Höll nästan på att ramla av rullstolen ett tag. Ljudet försvann och allt gick i slowmotion för mig. Efter en stund hjälpte medicinen o de blev bättre igen.

Sen var det dags att åka hem. Sätter mig i taxin och får böla dubbelvikt hela vägen hem...de blev illa igen.
Väl hemma kom ja nästan inte ur taxin. Och hur jag lyckades ta mig in har ja ingen aning om.
Nu kunde jag iaf medicinera mig lite mer korrekt utifrån hur höga smärtorna va. Nu 5 timmar senare o "smärtlindrad", försöker jag ta mig över nästa hinder...att somna. Känns lite som att spela på lotto. Chansen att få de man vill är nästan obefintlig. De gör på tok för ont för att kunna somna. Ögonen svider o benen skakar. Magen är uppsvälld som en ballong...ja mår inte bra

 (klicka på bilden för att komma till repotaget)

Idag har det varit en speciell dag för mig. För ett tag sen gick jag med på att intervjuas av Sveriges radio angående Endometrios och vården. Jag var först nervös men Emma som intervjuade mig va så duktig så ja delade med mig om en hel del. Bilden ovan tex är tagen från ett filmklipp jag delade med mig av...som det spelas upp ljud ifrån på reportaget. En film som får mig att känna mig utblottad, men de kändes ändå rätt på någe vis. I den filmen ligger jag på sängkanten o kämpar med kraftiga kramper. Filmen är inspelad efter att jag fått smärtlindring (enligt läkarna)...

Idag sändes iaf reportaget på radio p4 under dagen. Är super stolt över att även min nära vän Mickis delade med sig om hur även hon fajtas med Endometriosen, med mig. Den delen är inte med på reportaget men sändes under dagen på radion.
Mickis har varit med många gånger till akuten och kvinnokliniken. Hon har hållt min hand och funnits där i väntan på hjälp. Hon är en av dom nära och kära som hjälpte mig genomlida dom tre helvetes veckorna på sjukan. Guld värda!

Ja må ha ett rent helvete med min kropp. Men kärleken jag har från vänner och familj, som verkligen ställer upp när de behövs... Den är så stark. Den får mig att älska mitt liv och jag skulle aldrig vilja byta liv med någon! Önskar dock självklart att jag kunde få må bättre.
Bra vet ja inte om ja kan uppnå...men bättre än så här måste de väll ändå kunna bli.

Genom att dela med mig öppet om hur mitt liv ser ut, hoppas jag att det kan leda till något positivt.
Jag önskar en massa saker i framtiden:

1.) Jag önskar att mer forskning kunde göras så att man kan hitta något som hindrar Endometriosens framfart och smärtor. Det är svårt att hitta medicin som faktiskt lindrar smärtorna. De som finns nu tar udden av toppen och gör att man orkar stå ut lite längre. Men ont som faan gör de iaf.

2.) Jag önskar att unga tjejer får hjälp i tid. Att förstå att det inte är normalt att ha så ont att alvedon inte hjälper. Att dom blir hörda och får hjälp i tid, innan Endometriosen gjort för stor skada.

3.) Jag önskar att vården blir mer utbildade. Så att man slipper bli avvisad pga att ingen Endo kunnig personal finns på plats.

4.) Jag vet att Endometrios är en obotlig sjukdom. Och jag vet att läkarna inte alltid kan hindra skadorna man får/fått. MEN! När vi väl (efter att ha plågats länge hemma) ger upp och söker vård för att vi inte kan stå ut längre....Ge oss åtminstone hjälp att lindra smärtorna. Oftast är allt vi behöver en paus för att samla kraft så att vi kan fortsätta kämpa hemma igen.

Allt de här känns låååångt borta just nu. Men jag önskar att någon eller några punkter kan uppfyllas till kommande generationer.

Jag ser nu att klockan passerat midnatt för nästan en timme sedan. Så reportaget sändes alltså igår.
Jag ligger vaken för att smärtorna är för starka för att kunna somna. Börja skriva bloggen för att ha något som distraherar mig. På så vis kan jag lättare behärska mig så jag inte ger ifrån mig för mycket ljud så ja stör familjen. Utan distraktion blir de helt olidligt. Ändå så är ja nu "smärtlindrad"...
Jag är också på bättringsvägen och mår bättre än för några veckor sedan. Även när man mår någorlunda bra så kan de va tuft. Det finns helt enkelt inget läge där man mår helt bra med Endometrios...

Jag mår långt ifrån bra än. Men jag har börjat kunna leva lite igen. Jag kan le, jag kan vara social, jag kan dölja smärtan lite, jag kan låtsas må bra. O de e så jävla skönt! Hoppas det fortsätter så jag klarar detta längre o längre stunder. Extra stolt är jag över att jag kunde vara med när mina älskade vänner förlovade sig *stort*. Så stolt över både dom och mig.

De här året har varit ett av de bästa och värsta i hela mitt liv. Vi hittade vårat dröm hus och jag känner mig som hemma för första gången i mitt liv i mitt egna hem. Min tidigare trygghet var hemma hos min älskade farmor. Där jag bott fram och tillbaka i hela mitt liv istort sett. När hon dog iår, så dog en del av mitt hjärta, en stor del. Behöver henne i mitt liv, framförallt nu.

Jag har också aldrig någonsin mått så dåligt av Endometriosen som jag gjort iår. Smärtorna togs till en helt ny nivå och det har brutit ner mig. Jag är på väg upp. Även om det tar tid så ska ja upp. Jag ska faan i mig må bra igen... *osäker*

Så jävla arg på den här skiten nu! Skulle kunna göra nästan vad som hälst för att bli av med den här vidriga sjukdomen. Jag vill ha ett helt annat liv än de jag har fått nu på grund av Endometriosen.
Bitter....bittrare...jag!

Ja vet...ja borde acceptera sjukdomen och glädjas över de positiva runt om mig. Men de går faan inte att göra de just nu. Mer än kortare stunder på dagarna. Jag har haft en mysig dag och busat mycke med Lillan. Jag har rört mig en del och vi har haft roligt. Men faan vilken smäll jag får ta efteråt. Ont som in i *piiiip*!
I efterhand (några dar efter) tycker jag att det är helt klart värt de. Måste ju ändå leva.
Men än så länge är jag långt ifrån den tanken. Vill få dom här olidliga smärtorna att fara åt helvete. För de känns som att jag inte kan stå ut. Vill krypa ur min egna kropp, men de går inte. Tanken på att jag är fast med denna kropp i resten av mitt liv ger mig ångest.

Man lever bara en gång. Varför måste mitt liv bestå av smärtor från helvetet. Varför kan inte jag få ha ett jobb, tjäna mina egna pengar, resa, skaffa barn mm. Eller bara kunna ha orken att laga min egna mat, gå runt fritt i mitt hem, gå till brevlådan.
Är så arg just nu.

Jag har haft skov förut...många gånger.
Men aldrig så här illa. När de här e över o ja mår ok igen. Hur pass bra kommer jag kunna bli? Vad blir mitt nya "bra". En ännu värre tanke...hur tufft blir mitt nästa skov?

Hela familjen måste ställa in sig efter hur Endometriosen vill leva mitt liv. För just nu är de inte jag som styr.
Head of the household=Endometriosen

Idag har jag duschat med min nya dusch stol som jag fick igår...fungerade utmärkt! Kunde duscha mer avslappnat utan att få mera ont. Till skillnad från kökspallen jag suttit på innan. Jag kommer också få nya hjul till rulliz och en stol till köket som kan hjälpa mig smidigare än rullstolen. Dom ville även ge mig en såndär pinne med 4-5 ben o stötta mig mot. Ni vet, en sån som gubben i filmen Up har...

...O visst e han söt! Men de tackade jag nej till. Nu får de va bra. Jag har inte som planerat att må så här dåligt större delen av mitt liv.
De ja tycker e lite konstigt är att jag får hjälpmedel till hemmet fortare än jag får hjälp personligen. Jag e i så mycke större behov av hjälp personligen, än vad mitt hus är. Men de e väll lika dant som på sjukhuset...mitt mående, min hälsa, mina smärtor e inget värt att stressa över. De e ju bara jag...hon utan värde.

Även den bittra gubben i Up blir lycklig till slut. Förhoppningsvis blir även ja de nån gång.

Idag tog jag mig ut en stund och träffade då en trevlig dam. Vi pratade ett tag och det kom fram till att hon var en pensionerad barnmorska. Hon hade ingen aning om vad Endometrios va för något. Skrämmande! Ja borde kanske inte bli så förvånad med tanke på hur vården är ida. Men ja blev helt ställd. En sjukdom som drabbar var tionde kvinna och är kopplad till våra kvinnliga delar, borde varenda barnmorska känna till. En sjukdom som är så pass allvarligt borde vara med i utbildningen för alla inom vården! Nu har just jag en aggressiv form av sjukdomen, men även normalt sett så kan de ge skador och groteska smärtor om man inte behandlar i tid.

Ja blir så arg på okunskapen! De e presis som på sjukhuset. Där känner dom iof till sjukdomen, men saknar kunskapen att lösa en så simpel uppgift som smörtlindrIng. Att inte kunna behandla sjukdomen i sig klandrar jag dom inte för. Inget botemedel finns. Och har de gått så långt som de tex har gjort för mig, så går de inte att få bort smärtan. Men dom kan lindra den så livet ändå går att leva.

Just nu har inget blivit bättre senaste dagarna. Men jag mår väldigt mycke bättre än vad jag gjorde på sjukan. Men än är smärtan för hög för att kunna leva med. Alltså...fungera i hemmet, äta, duscha till exempel. Jag har nu oftast ondare än ja hade innan jag sökte vård från början. Är så utmattad att ja ibland börjar gråta. Är så trött på de här nu. Vill bara få må drägligt igen...

Tar faan knäcken på mig! Ligger o grinar för mig själv i sängen. Jag mår nu bättre och bättre hela tiden. Men jag känner mig så jävla svag. Minsta rörelse gör mig utmattad, o ja måste vila. Då kommer även smärtan ikapp mig. Tiden på sjukan är svårt att komma över. Ibland vill ja bara bryta ihop helt. Men ja måste va stark o hålla ihop.
Jag är glad över alla framsteg som jag gör om dagarna. Men jag är såå bitter över behöva bli så här dålig och få så här ont. Och över att läkarna plågade mig så länge. Vad ger dom rätten att förstöra en människa så? Är så besviken... Borde va dom som får kämpa så här mycket för bli bättre! Vad händer nästa gång? Ja vet ju att endometriosen inte kommer lägga sig på rygg efter dehär. Nån gång ökar smärtorna igen...vem kan jag lita på då? Har ju inget förtroende kvar för vården. Åka in o bli plågad igen...nej tack! Men vad faan ska jag annars göra.....