Den senaste tiden har jag suttit klistrad vid datorn. Jag har hittar en massa ny information (internationellt) om Endometrios och behandlingar som vänder upp och ner på allt ja trott på innan. Jag har läst om studier, forskningar mm. Något jag borde ha gjort för många många år sedan. Tydligen finns det inga stöttande studier som tyder på att hormonbehandlingar håller tillbaka Endometrios. Hormoner kan lindra mensvärk pga att det påverkar slämhinnan i livmodern. Denna är inte densamma som endometrios, och hjälper därför inte på endometrios. Det är större risk att få kvarstående biverkningar av hormonerna än att det påverkar endometriosen. Under en period på fem års tid har jag genomgått 12 olika hormonbehandlingar inklusive blivit satt i kemiskt klimakterie. Under dessa fem år har mina smärtor ökat. Jag är väldigt hindrad från röra på mig och behöver ofta använda rullstol. Jag har färdtjänst och har blivit förtidspensioner. Med tanke på hur jag mått så verkar det jag läst mig till stämma väldigt bra.... tyvärr.
Så varför har alla läkare tryckt i mig så mycke hormoner under alla år? O sagt att det stoppar endometriosens framfart. När det inte finns några studier som tyder på detta? Får dom ens göra så?
Jag har mycke kvar att gå igenom och lära mig. Men jag vet garanterat att jag inte längre kommer lita på ett ända ord läkarna säger till mig längre. Jag letar just nu efter Endometrios kunniga läkare utomlands. Det finns några runt om i världen som öppnat ögonen och tagit reda på fakta innan dom behandlar sina patienter. En sån läkare vill jag ha!

Jag har sakta börjat hämta mig från utredningen för 10 dagar sedan. Jag har börjat gå igen och har börjat få mer energi. Även om jag knappt sover någonting ^^. Men de kommer nog snart de också. Jag har en ihållande värk som stör de mesta jag gör... inklusive sömnen. Men den är inte så stark så jag klarar mig väldigt bra iaf. Det har krävts mycke vila o tålamod, men nu känner jag verkligen att det här kommer att ge med sig. Med hjälp av min underbara sjukgymnast har kroppen börjat mjukna lite. Jag har till och med varit avslappnad. Även om det bara varat sekunder/någon minut i taget, så är det stora framsteg för min kropp. De ska vi jobba vidare på. Trotts att jag inte rört på mig nästan alls nu så har jag faktiskt nått mitt viktmål på 65kg. Är så jävla glad för de! Jag känner att jag vill gå ner ett par kg till nu...men de e inget måste. Nacken mår bättre nu när hela 13kg försvunnit. Man kan verkligen göra framsteg bara man låter kroppen vila och låta den läka i sin egen takt.

Det har ni gått fyra dagar sedan undersökningen. Jag har fortfarande väldigt ont. Jag har slarvat och inte tagit den smärtlindring ja borde ha gjort. Men jag tänkte att det bara kommer göra ont ett par dagar och sedan lägga sig...och då står jag ut. Nu inser jag att det tar lite längre tid att läka än väntat. Nu har jag varit på helspänn så pass mycket och länge att det finns risk att jag drar igång ett smärtskov. Det vill ja inte! Det här ska absolut bara vara tillfälligt.
Jag pratade med min sjukgymnast idag och hon tyckte att jag måste få ner smärtan mera och vara så avslappnad som möjligt tills det lägger sig. Jag måste iaf kunna sova på nätterna.
Jag tänkte att det kan vara en bra idé att diskutera smärtlindringen med min läkare. Men får då veta att hon har slutat! Wtf!?
Så här står jag igen helt utan läkare, IGEN...blir så förbannad! Varför kan man inte få information om såna saker? O kanske få höra att " Nu kommer ***** ta hand om dig ist". Men nae. Man känner sig så utlämnad och ensam när dom gör så här. Vem ska jag vända mig till nu? Kommer den framtida läkaren kunna Endo? Veta min historia? Lystna på mig? Att få en bra läkare nuförtiden känns lika troligt som att hitta en jävla nål i en höstack. Kan inte hjälpa att jag blir så orolig och stressad över sånthär, men det får mig att känna mig så otrygg.
Kan ju inte påstå att jag kände mig trygg med vården till o börja med.

Läkaren som utförde undersökningen i måndags kommer att bli anmäld. Jag fick veta att han inte ens gett mig den dos smärtlindring som får ges. Självklart tog jag för givet att jag fått fulldos när jag hade så fruktansvärt ont. Och att det inte hade hjälpt. Hur faan är läkaren funtad!
"Patienten skriker av smärta och jag kan ge henne mera smärtlindring...men nae, ja låter henne lida."
Så fort han skrivit om undersökningen i journalen så ska anmälan in. Än så länge finns det inte ens dokumenterat att jag varit där.

Bättre veckor har jag helt klart haft....

Lättad, Glad, Förvånad, Besviken, Traumatiserad, Belåten, Hopplös, Förbannad, Ledsen, mm. Jag vet inte riktigt hur jag borde känns mig just nu...känner alla möjliga känslor om vartannat. Jag har i många år haft (stora) problem med tarmarna. Något som läkarna inte brytt sig om för fem öre. Igår gjordes äntligen en undersökning av mina tarmar. Som vanligt tar det väldigt hårt på mig vid undersökningar. Jag hade fruktansvärt ont och skrek trots ökade doser av både smärtlindring och avslappnande. Jag bad dom till och med att sluta, men tror inte att dom hörde mig... för dom fortsatte. Kanske skrek jag de i mitt huvud, för jag kunde knappt andas under långa stunder pga smärtan. Är så trött på att "enkla" saker för andra är traumatiserade för mig.

Smärtan höll i sig efteråt så jag fick rullas in på akuten. Där fick jag hjälp att få ner smärtorna till en mer tolerant nivå. Men läkaren där ville inte skicka hem mig. Han ville att jag skulle röntgas först för o se att allt va ok. Eftersom att smärtan va under kontroll så gick jag med på de. Själv var jag helt säker på att det är endometriosen som triggats igång och gör ont. Men läkaren var orolig att jag fått hål på tarmen under undersökningen. Därför fick jag inte äta någonting. Eftersom att jag fastat innan undersökningen var det nu 48timmar sedan jag ätit någonting *hungrig som ett as*.

När han kom tillbaka fick jag veta att tarmen svullnat upp rejält mycket efter undersökningen. Den var väldigt irriterand. Han hittade också en inflammation sen låång tid tillbaka. Ihop med undersökningens fynd (en massa sår i tarmen) visar det på sjukdom i tarmen. Men vilken det rör sig om vet vi inte innan provsvaren kommer tillbaka. Borde få svar om ca en månad och då påbörjas behandling.

Jag är glad att det inte hittades någon endometrios i tarmen. Men som läkaren sa så har jag endometrios på utsidan och kanske även i tarmväggen. Ändå glad att dom inte såg de inne i tarmen. Samtidigt känns det lite deppigt att jag nu får ytterligare en diagnos. Hur många ska jag samla på mig ingenting. Räcker det inte med skit snart? Hur mycke klarar kroppen av innan den ger upp? Om någon frågar efter mina diagnoser så känner jag mig själv som en hypokondriker när jag svarar. De känns faan inte verkligt att ha så här mycket skit i en och samma kropp.
Jag borde bara vara nöjd med resultatet, men ja kan inte undvika att känna mig bitter på samma gång.

Jag fick iaf komma hem sent i går kväll. Äta var inte de lättaste då kroppen protesterade. Fick inte behålla de. Tror det berodde på flera saker. Först o främst smärtan. Men också att ja inte ätit på två dygn, ihop med mediciner.
Idag har jag tagit det lugnt o de har gått bättre. Jag har väldigt ont och ibland känns det som att jag inte står ut en ända minut till. Men en del stunder under dagen har varit under kontroll och jag kunde tom hämta Lillan från skolan, även om jag blev lite sen. Det är viktigt för mig. Vill visa Lillan att jag klarar av saker och få henne känna att mamma e ok. Hon vet att jag har ont, men hon behöver inte veta hur ont.

Nu hoppas jag att kroppen återhämtar sig snabbt. Under tiden har jag lite bearbetning att ta mig igenom...

Njuter av att vara här hemma i mitt älskade hus med min älskade familj. Jag har kontroll över smärtorna och kan fokusera på lite annat runtomkring. Just nu är det mycke sjukhusbesök som tar upp min tid...träffar en hel drös olika människor och får uppgifter som jag sen ska utföra hemma. Kan ju inte påstå att de går bra direkt. Det är mycket text för varje uppgift och ADD:n sätter stop innan ja ens börjat med den första uppgiften. Så jag lägger mycke fokus på att försöka tänka på uppgifterna men jag har inte lyckats utföra dom än. Hoppas ja kan få till de nån gång...vill ju se om de faktiskt kan hjälpa mig. För Lillan däremot flyter de på riktigt bra. Hon läser snabbare, bättre och lättare för varje vecka som går. Hon är så duktig! Och jag kan inte vara mer stolt! Mycke roligare att lägga min fokus på henne <3

Det gick ju bra! Jag som va så fruktansvärt nervös.
När dom väkte mig hade jag väldigt ont. Men efter lite extra smärtlindring la de sig på en nivå som ja kände att jag kunde stå ut med hemma. Så jag åkte hem bara några timmar efter att undersökningen va klar. Bäst o passa på innan de blir värre tänkte ja ^^. Har nu varit hemma sen kl 20. Jag har på tok för ont för att kunna somna. Men jag känner ändå på mig att det här kan bli kortvarigt. Tippar på att jag blir liggande ett par dagar bara. Sen e jag nog på fötterna igen.
Under undersökningen kom dom fram till att jag har framfall. Musklerna har inte gått ihop som dom ska sen förlossningen för 7 år sen! och väggen mellan slida och ändtarm är väldigt tunn. Hur kan de komma sig att dom inte upptäckt detta tidigare? Så många undersökningar och sjukhusvistelser som jag genomgått under åren. Mycke konstigt tycker ja! Med tiden kommer de krävas operation för att korrigera de hela. Inget jag ser fram emot... Men just nu är jag trots allt hemma i Diddebo med min älskade familj. Fokusera på vila och återhämtning nu så tar vi tag i resten nån annan gång.

Sitter just nu på sjukhuset och väntar på att det ska bli min tur. Min tid var 13:30. Det har nu gått över en timme till. Är så nervös, o vänta är ju inte riktigt min starka sida. Bättre blev det inte att man först och främst är på ett för mig okänt sjukhus. Dom har vita linnen här ist för blå :). Har innan varit lugnad över att det ändå är min vanliga läkare som ska ta hand om mig här. Men den lugna bubblan sprack den också. För han är hemma o vabbar. Så...nytt sjukhus, "ny" läkare och vänta i ett tyst rum. Ingen ångest alls just nu! Men de kommer gå bra. Pratade med läkaren och hon kommer ta de lugnt med mig och reta upp så lite som möjligt. Håller tummar och tår. Vill bara komma hem till min älskade familj <3

Bara älskar vårat hus <3
Sitter just nu i mitt älskade hem och kramas lite med värme dynan. Idag har jag varit på Bäckensmärtsenheten. Där jag träffar på en massa olika människor. Att jag skulle gå här bestämdes när jag låg inlagd sist. Det skulle va de här som skulle hjälpa mig med smärtorna, (ist för att ge mig smärtlindring). Tycker idén är bra och jag tycker de ska bli spännande att se om jag får lära mig något nytt om mig själv. Vi går igenom andning, bindväv, hormonpåverkan mm. Är dock glad att jag fick ner smärtorna först ^^. Annars hade ja ju inte ens klarat av att ta mig dit :D.
Har nu klarat mig i över en månad utan extra smärtlindring *sjukt glad*. Idag har jag haft en sämre dag. Har flera gånger fått sätta mig och bara försöka hålla ut genom smärt huggen. Men det har ändå gått! Även en dålig dag kan va positiv... ja orkade av egen styrka! Tror att huggen kan grunda sig i att jag är extra spänd och nervös... inför morgondagens undersökning. Jag vet nu om att det inte blir någon operation iaf, vilket är skönt. Planen är spiralbyte och undersökning under narkos. Att de kommer göra ont efteråt vet ja ju redan och de e inget ja oroar mig över. Men hur ont ja kommer få oroar mig. Självklart kommer lite ångest upp när ja tänker på hur hämskt det blev efter förra undersökningen. Kommer jag behöva stanna kvar eller kan jag få komma hem direkt till mitt älskade hem där jag repar mig som bäst..