Är så glad och tacksam för att jag hade en bra dag igår. Det var fullbokat från morgon till natt då vi var bjudna både på Namnfest och 50 års fest på helt olika orter. Först med barn och sedan själv utan. Stress, planering...ja, Tetris helt enkelt.
Självklart blir inte allt som man tänkt häller. På väg till kalas blir självklart Lillen åksjuk och spyr ner hela bilden. Torka rent unge, stol, säte och dörr vid vägkanten....Vi har självklart inga extra kläder med oss, så vi får stanna o köpa nya kläder på vägen. Är ett under att vi ändå han skapligt i tid till namnfesten.

Känns som att jag knappt han varva ner innan taxin kom och jag skulle till nästa fest. I taxin får jag veta att en person till ska på. Tänkte att "ok, nu är dom inte begränsade av Corona längre"... Kändes lite otryggt. Väl framme står det 10 unga tjejer som ska åka med. Men hör här... Chauffören kan BARA släppa på 4 stycken. Ja trodde dom skämta med mig. Men nopp. Så jag knäpper upp mig och sätter mig längst bak i bussen för att va så långt ifrån som som möjligt. Kan de varit 30cm till tjejen framför.... Så illa!
När dom väl släppts av så ska ytterligare en person åka i taxin. Denna gång en kvinna med två stora pudlar. Jag med astma och allergi får inte åka med djur... Det vet dom om. Men va faan, skit samma (tydligen). Ja hoppar nu fram igen för att komma så långt ifrån hundarna som möjligt. Inte den smidigaste resan direkt. Kom såklart även sent till 50års festen men kom fram iaf.

Det har varit en bökig dag men samtidigt väldigt rolig. Jag har kunnat vara med och varit uppe en hel del från rullstolen. Den brinnande smärtan inombords gick att tygla och ja är så glad att jag kunde vara med. Saknar verkligen släkt och vänner.... Bara umgås och ha kul!

Igår fick jag ett glädjande brev i posten. Den sista tiden för utredning kom! Så båda tiderna kommer att ske under denna månad. Är så skönt att det äntligen kommer framåt. Det kändes som att vi behövde fira lite. Så vi tog en sväng till kalkbrottet och bada lite. Älskar att bada här. Vattnet är så klart och fint. Det var dessutom bara vi där så man fick chansen att släppa loss lite extra ^^. Mycket runtomkring mig är tungt just nu. Minsta lilla humörhöjning gör super stor skillnad! Att få dom här tiderna klara har gett mig en extra energi kick. Jag hoppas energin håller i sig ett tag till *I like it*

Då var tiden kommen för nästkommande spruta. Fy faan så trött jag är på skiten nu. Ja, det kommer bli några gnälliga rader framöver.
Jag mådde inte bra innan och jag mår absolut inte bättre nu. Sköterskan märkte på mig att det börjar bli riktigt jobbigt. Hon kommer se till att jag får en kurator kontakt framöver. Inte för att hon kan förbättra min hälsa när det kommer till kroppen. Men mitt mentala mående kan nog behöva en kram eller två den också vid det här laget.
Ytterligare frustration uppstod då jag inte fått tid till alla utredningar än. Hon bad mig ringa och tjata på dom. Jag fråga vart jag ska ringa... Hon tyckte att det skulle vara lätt att lista ut. Men efter att det skickats remiss på remiss på remiss runt omkring så va det inte så lätt. Hon ringde hit och dit men lyckades inte klura ut de. Så hon ska fortsätta forska i vem som just nu har ansvar över min (brist på) vård. Så återkommer hon när hon vet mer. Är tacksam för att hon försöker ta tag i det åt mig. Ja orkar inte. Jag har ingen fokus kvar att lägga på något utöver dom dagliga måste:na.

Hon var snabbare än väntat, hon ringde upp nu. Tydligen så har remissen gått till Motala och där har allt stått helt stilla under hela sommaren. Dom trodde att nästa utredning kommer ske någon gång runt vecka 34-35. Bättre sent än aldrig. Skönt att ha någonting att gå efter ändå. Nu ska jag straxt bli avsläpt hemma av taxin. Då ska jag släppa in min svidande, smärtande kropp till soffan och bädda in mig med kuddar och filtar. Här ska vilas....

Purk! Har inte mått på topp idag inte. Har dock ingen aning om vad min kropp håller på med just nu. Dagen börja med illamående och yrsel. Snart efter tillkom en brännande smärta i magen och jag trodde verkligen att jag skulle svimma. Efter några timmars sömn kände jag mig lite stabilare en stund. Men så fort jag rör mig blir jag svimmfärdig. Sen tillkom även kräkningar. Mår lika illa efter en kräkning som innan.

Jag känner mig inte magsjuk, jag känner inte häller att det är smärtan som får mig att må illa och kräks....den här gången.
Är det behandlingen som tar hårt på kroppen? Inte konstigt iof när jag nu tar sprutorna mycket tätare. Men det kommer bli förjävla tufft om jag kommer må så här en längre tid. Jag hoppas verkligen att det är en tillfällighet just idag. Och att jag imorgon vaknar upp och mår bra igen *håller tummarna*

(med melodin "klappa händerna")

Clapping my hands of!
Smärtorna har ökat... Igen. Ett nytt skov som kommit trots Enanton behandlingen. Jag är så trött på att ingenting biter på den här jävla sjukdomen. Den bara växer sig starkare och starkare för varje år.

Jag försöker så gott jag kan att dölja hur ont det faktiskt gör. Det är en vecka kvar av semester och sommarlov. Efter de är familjen igång med vardagen och jag kan slappna av. Jag vill ha en fin avslutning med fina minnen.
Det slår över på nätterna... Ja får knappt någon sömn. Jag håller mig sysselsatt från morgon till kväll, fokus. Att slappna av betyder att smärtan släpps fram och jag kan inte hantera det snyggt. Jag verkligen hatar att behöva ha så här ont och hela tiden försöka värderar vad jag klarar av, vad som är värt extra smärtor, vad och hur mycket som ska döljas och när. Allt tanke arbete isig är utmattande.

Jag har länge gått och väntat på att alla utredningar ska börja så att jag kommer närmare operationen. Jag behöver verkligen få någonting gjort, jag är så trött på att må dåligt varje minut, varje timme, varje dag året runt. Kan operationen göra minsta skillnad så är det värt de.

Men igår kom faktiskt första remissen. Det är magnetröntgen som blir steg ett. Blev först överlycklig över brevet. Men det vända snabbt om till oro. Jag börja bli orolig över att det faktiskt hänt någonting i rätt riktning. Började tänka på hur massiv operationen kommer bli. Hur kommer den gå? Hur mycket kommer dom röra runt i mig? Komplikationer? Hur jag kommer må efteråt? Hur länge blir ja dålig? Hur jag ska kunna läka fort så jag kan ta hand om familjen? En massa oro dök upp som jag inte visste jag hade. Jag har visst en del mental förberedelse att göra också innan operationen verkligen blir av. Är jobbigt att längta efter någonting som kan ge lindring. Samtidigt som just samma grejen skrämmer skiten ur en.

Wow! Vilken dag... Jag har idag klarat mig utan rullstol! Jag har stått på mina egna ben, jag har gått med egna fötter och jag har mått oförskämt bra :D

Jag fick med hjälp av barnens mormor hjälp att besöka ett lekland. Vi hade riktigt roligt! Jag har kunnat vara med och gått runt. Helt underbart!
Ett bakslag på kvällen är ingenting uppemot vad jag har orkat med idag. Jag hoppas att jag kan ha flera dagar som denna framöver. Dom ger så mycket livsglädje <3

Idag är den en vecka sedan jag tog en Enanton spruta. Den fick jag nöjet att ta uppe i sälen. Bilden är tagen på fjältoppen (något närmare himlen ;). Tidigare gånger har jag inte kunnat någonting första veckorna. Men den här veckan har varit bättre. Jag har mer ork i kroppen än tidigare så jag har kunnat röra på mig mera. Senaste dagarna har jag tom varit ute o gått lite utan rullstolen! Magen svullnar och känns inte super bra direkt. Men jag klarar ändå av det så det känns skönt som faan. Få va lite mera normal här och var *Love it*.

Förut kämpade jag med att bara stå ut i soffan när jag hade smärtlindring. Nu kan jag röra mig, gå runt hemma och faktiskt känna mig mig lite till nytta. Jag kan dessutom klara mig bra (ett stort BRA) i soffan utan mestadelen av smärtlindringen. Ska jag jämföra med ett år sedan så mår jag dåligt. Men jämfört med senaste halvåret mår jag väldigt bra ^^.

Slut domen: Jag är ok!

Uppdatering: vi kom hem från semestern med hjälp av en massa goa nära och kära som ställt upp. Bilen fick tas hem på släpp och är nu under reparation... Om den nu kan repareras *hoppas*

Den här dagen blev inte helt som planerat. Jag och älsko skulle på en en liten egen semester och åka runt Siljan. Barnen fick roa mormor under tiden. Vi drog iväg och kände att det skulle bli mysigt att ha lite egentid, som så sällan fås. Vi drog iväg och hittade en lite mindre väg för att se lite vackra vyer. Vi han inte åka länge än någon timme innan bilen helt plötsligt bestämde sig för att ta en paus. Den vägra ta oss en enda millimeter till. Där stod vi på en enslig väg utan att veta riktigt vart vi befann oss. Så typiskt oss att råka ut för sånt. Som tur är så kunde Bärgarn lista ut exakt vart vi var.
Under tiden vi väntade på assistans kåren så gick vi ner till vattnet ca 50meter från bilen. Det var faktiskt lite romantiskt iaf ^^. Sen fick vi åka på flaket in till Mora. Där Lillebror fick sen fick komma och hämta up oss. Är tacksam över att allt ändå gick så smidigt som det gjorde. Men det blev långt ifrån som planerat.... Som vanligt =)

Nu är vi halvvägs in i semestern och bilen står på verkstad i hopp om att bli undersökt i veckan. Hur vi gör nu vet vi inte riktigt. Men vi får ringa till verkstaden på måndag och fråga om dom ens har tid att kika på den.
Hade ju varit kul att spendera den barnfria tiden på lite annat vis. Men man ska ju testa på lite nya saker ibland.... Det här har vi helt klart aldrig testat på tidigare.