(med melodin "klappa händerna")

Clapping my hands of!
Smärtorna har ökat... Igen. Ett nytt skov som kommit trots Enanton behandlingen. Jag är så trött på att ingenting biter på den här jävla sjukdomen. Den bara växer sig starkare och starkare för varje år.

Jag försöker så gott jag kan att dölja hur ont det faktiskt gör. Det är en vecka kvar av semester och sommarlov. Efter de är familjen igång med vardagen och jag kan slappna av. Jag vill ha en fin avslutning med fina minnen.
Det slår över på nätterna... Ja får knappt någon sömn. Jag håller mig sysselsatt från morgon till kväll, fokus. Att slappna av betyder att smärtan släpps fram och jag kan inte hantera det snyggt. Jag verkligen hatar att behöva ha så här ont och hela tiden försöka värderar vad jag klarar av, vad som är värt extra smärtor, vad och hur mycket som ska döljas och när. Allt tanke arbete isig är utmattande.

Jag har länge gått och väntat på att alla utredningar ska börja så att jag kommer närmare operationen. Jag behöver verkligen få någonting gjort, jag är så trött på att må dåligt varje minut, varje timme, varje dag året runt. Kan operationen göra minsta skillnad så är det värt de.

Men igår kom faktiskt första remissen. Det är magnetröntgen som blir steg ett. Blev först överlycklig över brevet. Men det vända snabbt om till oro. Jag börja bli orolig över att det faktiskt hänt någonting i rätt riktning. Började tänka på hur massiv operationen kommer bli. Hur kommer den gå? Hur mycket kommer dom röra runt i mig? Komplikationer? Hur jag kommer må efteråt? Hur länge blir ja dålig? Hur jag ska kunna läka fort så jag kan ta hand om familjen? En massa oro dök upp som jag inte visste jag hade. Jag har visst en del mental förberedelse att göra också innan operationen verkligen blir av. Är jobbigt att längta efter någonting som kan ge lindring. Samtidigt som just samma grejen skrämmer skiten ur en.

Wow! Vilken dag... Jag har idag klarat mig utan rullstol! Jag har stått på mina egna ben, jag har gått med egna fötter och jag har mått oförskämt bra :D

Jag fick med hjälp av barnens mormor hjälp att besöka ett lekland. Vi hade riktigt roligt! Jag har kunnat vara med och gått runt. Helt underbart!
Ett bakslag på kvällen är ingenting uppemot vad jag har orkat med idag. Jag hoppas att jag kan ha flera dagar som denna framöver. Dom ger så mycket livsglädje <3

Idag är den en vecka sedan jag tog en Enanton spruta. Den fick jag nöjet att ta uppe i sälen. Bilden är tagen på fjältoppen (något närmare himlen ;). Tidigare gånger har jag inte kunnat någonting första veckorna. Men den här veckan har varit bättre. Jag har mer ork i kroppen än tidigare så jag har kunnat röra på mig mera. Senaste dagarna har jag tom varit ute o gått lite utan rullstolen! Magen svullnar och känns inte super bra direkt. Men jag klarar ändå av det så det känns skönt som faan. Få va lite mera normal här och var *Love it*.

Förut kämpade jag med att bara stå ut i soffan när jag hade smärtlindring. Nu kan jag röra mig, gå runt hemma och faktiskt känna mig mig lite till nytta. Jag kan dessutom klara mig bra (ett stort BRA) i soffan utan mestadelen av smärtlindringen. Ska jag jämföra med ett år sedan så mår jag dåligt. Men jämfört med senaste halvåret mår jag väldigt bra ^^.

Slut domen: Jag är ok!

Uppdatering: vi kom hem från semestern med hjälp av en massa goa nära och kära som ställt upp. Bilen fick tas hem på släpp och är nu under reparation... Om den nu kan repareras *hoppas*

Den här dagen blev inte helt som planerat. Jag och älsko skulle på en en liten egen semester och åka runt Siljan. Barnen fick roa mormor under tiden. Vi drog iväg och kände att det skulle bli mysigt att ha lite egentid, som så sällan fås. Vi drog iväg och hittade en lite mindre väg för att se lite vackra vyer. Vi han inte åka länge än någon timme innan bilen helt plötsligt bestämde sig för att ta en paus. Den vägra ta oss en enda millimeter till. Där stod vi på en enslig väg utan att veta riktigt vart vi befann oss. Så typiskt oss att råka ut för sånt. Som tur är så kunde Bärgarn lista ut exakt vart vi var.
Under tiden vi väntade på assistans kåren så gick vi ner till vattnet ca 50meter från bilen. Det var faktiskt lite romantiskt iaf ^^. Sen fick vi åka på flaket in till Mora. Där Lillebror fick sen fick komma och hämta up oss. Är tacksam över att allt ändå gick så smidigt som det gjorde. Men det blev långt ifrån som planerat.... Som vanligt =)

Nu är vi halvvägs in i semestern och bilen står på verkstad i hopp om att bli undersökt i veckan. Hur vi gör nu vet vi inte riktigt. Men vi får ringa till verkstaden på måndag och fråga om dom ens har tid att kika på den.
Hade ju varit kul att spendera den barnfria tiden på lite annat vis. Men man ska ju testa på lite nya saker ibland.... Det här har vi helt klart aldrig testat på tidigare.

Det har faktiskt börjat se lite ljusare ut redan. Blödningen värkar ge med sig. Även om jag idag har en jobbig dag med mycket värk så har jag kunnat vara ute lite med barnen. Vi har vattnat våra buskar och nallat lite bär ^^. Älskar verkligen att bara vara på tomten och se vad barnen hittar på. Vi har ju ganska mycket tomt att utforska.. speciellt för Lillen. Lillan som inte är så liten längre har så mycket energi att jag inte hinner med hälften av allt hon styr med. Hon har alltid varit lik mig när jag var liten. Men nu är det nästan så att man kan tro att det faktiskt är jag på en del bilder. Hon må vara lite tjurig när den här bilden togs. Men otroligt vacker... så naturlig. Är så otroligt stolt över henne. Är stolt över hela min familj. Skulle inte kunna tänka mig någon bättre <3

Efter att det värsta efter spruta 4 minskat så åkte vi ner till Torekov. Blev en ordentlig släktträff med folk i alla åldrar. Har verkligen haft det både trevligt och roligt. Vilket varit väldigt behövligt. Har varit skönt att lägga fokus på omgivningen och försöka glömma bort mig själv helt och hållet. Redan på första dagen vi kom ner så fick jag en blödning. Blir nästan mållös.

Som om jag inte hade tillräckligt ont redan innan. Jag är att i klimakteriet och har en väldigt tuff behandling, men ändå vägrar endometriosen att ge sig. Seg som in i helvete!

Pratade med min läkare idag iaf... Hon ska försöka förbereda kallelsen till operation så den är förberedd när alla utredningar är klara. Hon blev arg över att jag inte fått någon kallelse än... Är inte alls bra att det tar sån tid. Hon ska också uppdatera min vårdplan innan hon slutar. Har haft problem med läkare som inte har rätt information om hur jag ska behandlas. Blev kaos nu under helgen men det har löst sig nu. Blir så enormt orolig när det blir fel. Och arg över att det kan blir så mycket kaos innan min läkare ens har slutat. Bara för att hon är ledig på helgen. Vården borde verkligen fundera bättre än så...

Jag har så otroligt blandade känslor om denna spruta. Imorgon är det dags för spruta 4 och jag funderar över vad jag faktiskt känner inför den.
Jag hatar den då den får mig att må så dåligt. Men o andra sidan känns det lite som att jag längtar efter den då smärtattackerna minskar för en stund. Försöker hoppa efter minsta halmstrå här. Men de e inte lätt just nu.

Min läkare ringde idag.... Blev inte något roligt samtal. Jag kommer få kallelse till magnetröntgen igen iaf, vilket är lite positivt inför kommande operation.
Resten av samtalet gav bara en klump i magen efter den andra.
Jag kommer inte hinna bli opererad innan Enanton behandlingen tar slut. Och den ända lösningen är att fortsätta med skiten även om 6 sprutor ingentligen är max. Hur det kommer påverka min kropp spelar ingen som helst roll eftersom att jag inte har något alternativ...
Som grädde på moset släpper hon bomben om att hon nu kommer vara mammaledig i ca ett år. Blev självklart glad för hennes skull. Men att gå igenom allt det här med behandlingen, smärtor, utredningar och operationer, utan tryggheten av min läkare känns som att hoppa från ett flygplan utan fallskärm..... Livrädd!

Hur faan ska jag klara av de här! Återigen känner jag mig totalt vilsen och ensam.

En bra dag idag! Jag kunde köra bil *tummen upp*. Hämtade Lillan som övernattat hos mormor ett par dagar. Tog med dom båda två till vårat paradis.... Älskar att bo här!
Som vanligt när det är midsommar så har dagen innehållit dom viktigaste punkterna:

Ösregn? potatis? jordgubbar? skratt? gaser?
Lekande barn? Nära döden upplevelse? choklad ?

... Ja, lite vanligt smått och gott. Det har varit en trevlig dag. Kanske lite för trevlig kanske. Jag lyckades återigen dra igång en astma attack på grund av att jag skratta för mycket. Visst skulle det vara ett bra sätt att dö på.... Att skratta ihjäl sig.
Men inte riktigt än. Jag fick snart igång andningen efter ca 8 puffar. Så allt sluta fin fint och jag har haft en väldigt fin dag. Tacksam över att få ha det så roligt, och över att det faktiskt finns medicin.
Glad midsommar på er allihopa!