En dag med både bra och dåliga sidor. Jag har orkat fixa lite här hemma. Har mer energi om dagarna nu när jag fått hjälp med sömnen. Har varit jätte skönt att känna att jag kan och orkar mera igen. Tyvärr så har jag inte alltid koll på vart gränsen går. Jag borde slutat långt mycke tidigare än ja gjorde. Det slutade med en fruktansvärd smärta. Jag fick lite bukt med den tillslut, men det gör fortfarande väldigt ont och jag önskar att värmedynan kunde ökas med ca 100°.

Hur som hälst så fick jag idag svar på anmälan som jag gjorde förra månaden... (coloskopin från helvetet). Dom hade faktiskt dokumenterat hela förloppet så jag fick bekräftat att dom var medvetna om hur smärtsamt det var för mig. Det står att dom inte kunde ge mig mer smärtlindring. Dom beklagar att det blev som det blev och att jag vid framtida undersökningar bör bli inlagd både innan och efter, för vård. Och att undersökningen bör utföras i narkos.

Dessa papper tar jag med mig till läkarbesök ett nästa vecka... Vill att det står med i min vårdplan (journalen) så att det inte blir likadant i framtiden. Vill verkligen inte gå igenom denna undersökning någon mera gång, men jag har en känsla av det är oundvikligt. Jag har nämligen märkt att den nya medicinen mot ulcerös kolit har hjälpt. Vilket är jättebra! Men det betyder samtidigt att jag troligtvis har sjukdomen. Vilket i sin tur leder till flera undersökningar. Med tanke på de så e jag glad att jag gjorde en anmälan och fick hem dom här papperna. *Ger mig själv en klapp på axeln*

Idag var jag på mitt första besök på mag-tarm kliniken. Det blev inte riktigt som jag hade väntat mig. Jag förväntade mig ett svar på vilken av tarmsjukdomarna som jag har. Läkaren på akuten hade ju sagt att jag har en av dom. Men att jag måste till mag-tarm för att få reda på just vilken av dom det är. Sen tänkte jag att jag skulle få en massa information om sjukdomen också. Tog med mig block och penna och var beredd på massa information. Men så blev det inte riktigt. Jag fick helt plötsligt sagt till mig att det inte är säkert att jag har någon tarmsjukdom... Bestäm er!
Provsvaren visar inte direkt på specifik sjukdom men samtidigt visar det att något inte är som det ska. Det är inga normala provsvar *förvirrad*. Blodorovet visade också att leverproverna var låga men inget allarmerande. Det "kunde vara normalt med tanke på all medicinering"...känns tryggt.
Om jag nu har en av sjukdomarna så e de iaf ulcerös kolit. Och det är den jag kommer behandlas för. Jag påbörjar medicinering på en gång, men att utreda om jag faktiskt har sjukdomen kommer troligtvis ta 1-2år. Blir återkoppling om en månad för o se om behandlingen hjälper. Vad sjukdomen innebär fick jag ingen information om. Blev lite ställd av hur samtalet började så jag glömde fråga alla frågor som jag hade med mig. Hela samtalet var över på 15-20minuter.

Det har nu gått en månad sedan jag undersöktes för Inflammatorisk tarmsjukdom. Jag har under den här månaden kämpat med ihållande smärtor som inte velat släppa. Men jag har också kämpat med att försöka få fram information om själva undersökningen. Vilket har varit omöjligt. Dom vägrar att dela med sig av journal anteckningarna! Jag har försökt hitta andra vägar men det går helt enkelt inte. Eftersom att röntgenkliniken använder ett annat journalsystem så verkar det som att min rätt att ta del av den är bortblåst. Jag kan inte ens få tag på namnet på den läkare som utförde undersökningen. Men jag har inte gett mig. Så idag lämnade jag in anmälan iaf. Vilket jag trodde var omöjligt utan att ens veta namnet på han som jag anmäler. Men patient nämnden hjälper mig och höll med mig om att det självklart ska anmälas. Så skönt att ha de gjort. Vill för men egen skull stå upp för mig själv och klargöra att jag är klar med att bli illa behandlad!

Om några veckor ska jag till mag-tarm, får då troligtvis veta vilken av sjukdomarna det är jag har, och påbörja medicinering. Sjukdomen i sig är jag inte rädd för (vilken de nu än är). Men det som gör mig rädd är att ja har fått höra att man ska går på regelbundna undersökningar (koloskopier) när man har dessa sjukdomar. Jag får ångest bara av tanken på att den informationen kan stämma. Jag går bara inte igenom den undersökningen en gång till. O regelbundet..... de finns inte på världskartan!
Jag hoppas att jag får lugnande besked hos läkaren. Och att jag skrämt upp mig i onödan. Nu vill jag bli behandlad på ett värdigt sett framöver... Att sätta mig i den situationen igen är helt otänkbart.

Idag var som helt vanlig dag, med lika dålig timing som jag alltid brukar ha ^^.
Åker iväg till sjukan för i träffa på världens bästa fysioterapeut. Jag har kommit så otroligt långt med kroppen pga henne *tacksam*. Idag ville dock kroppen jävlas lite tillbaka. Efter att hon gjort den interna behandlingen satt vi o prata lite. Jag kännde att det spännde lite i magen...
Vi bokade ny tid och höll på att avsluta dagens besök. Just då, får kroppen en briljant idé.
Det hugger till rejält vid vänster äggstock, jag tappar andan och faller ihop på golvet. Smärtan håller självklart i sig och vägrar släppa efter. Jag får hjälp att ta mina mediciner men jag kommer likförbannat inte upp från golvet. Hej hopp va pinsamt! Där ockuperar jag både behandlings rummet och terapeuten för nästa patient. En halvtimme senare kan jag andas någolunda ok igen. Jag fick hjälp upp i en rullstol och kunde köras ut till taxin för o komma hem. Tycker synd om den stackaren som förlorade sin tid pga mig. Men ja väljer att se de positiva... Ja fick två tider till priset av en ;)

Den senaste tiden har jag suttit klistrad vid datorn. Jag har hittar en massa ny information (internationellt) om Endometrios och behandlingar som vänder upp och ner på allt ja trott på innan. Jag har läst om studier, forskningar mm. Något jag borde ha gjort för många många år sedan. Tydligen finns det inga stöttande studier som tyder på att hormonbehandlingar håller tillbaka Endometrios. Hormoner kan lindra mensvärk pga att det påverkar slämhinnan i livmodern. Denna är inte densamma som endometrios, och hjälper därför inte på endometrios. Det är större risk att få kvarstående biverkningar av hormonerna än att det påverkar endometriosen. Under en period på fem års tid har jag genomgått 12 olika hormonbehandlingar inklusive blivit satt i kemiskt klimakterie. Under dessa fem år har mina smärtor ökat. Jag är väldigt hindrad från röra på mig och behöver ofta använda rullstol. Jag har färdtjänst och har blivit förtidspensioner. Med tanke på hur jag mått så verkar det jag läst mig till stämma väldigt bra.... tyvärr.
Så varför har alla läkare tryckt i mig så mycke hormoner under alla år? O sagt att det stoppar endometriosens framfart. När det inte finns några studier som tyder på detta? Får dom ens göra så?
Jag har mycke kvar att gå igenom och lära mig. Men jag vet garanterat att jag inte längre kommer lita på ett ända ord läkarna säger till mig längre. Jag letar just nu efter Endometrios kunniga läkare utomlands. Det finns några runt om i världen som öppnat ögonen och tagit reda på fakta innan dom behandlar sina patienter. En sån läkare vill jag ha!

Jag har sakta börjat hämta mig från utredningen för 10 dagar sedan. Jag har börjat gå igen och har börjat få mer energi. Även om jag knappt sover någonting ^^. Men de kommer nog snart de också. Jag har en ihållande värk som stör de mesta jag gör... inklusive sömnen. Men den är inte så stark så jag klarar mig väldigt bra iaf. Det har krävts mycke vila o tålamod, men nu känner jag verkligen att det här kommer att ge med sig. Med hjälp av min underbara sjukgymnast har kroppen börjat mjukna lite. Jag har till och med varit avslappnad. Även om det bara varat sekunder/någon minut i taget, så är det stora framsteg för min kropp. De ska vi jobba vidare på. Trotts att jag inte rört på mig nästan alls nu så har jag faktiskt nått mitt viktmål på 65kg. Är så jävla glad för de! Jag känner att jag vill gå ner ett par kg till nu...men de e inget måste. Nacken mår bättre nu när hela 13kg försvunnit. Man kan verkligen göra framsteg bara man låter kroppen vila och låta den läka i sin egen takt.

Det har ni gått fyra dagar sedan undersökningen. Jag har fortfarande väldigt ont. Jag har slarvat och inte tagit den smärtlindring ja borde ha gjort. Men jag tänkte att det bara kommer göra ont ett par dagar och sedan lägga sig...och då står jag ut. Nu inser jag att det tar lite längre tid att läka än väntat. Nu har jag varit på helspänn så pass mycket och länge att det finns risk att jag drar igång ett smärtskov. Det vill ja inte! Det här ska absolut bara vara tillfälligt.
Jag pratade med min sjukgymnast idag och hon tyckte att jag måste få ner smärtan mera och vara så avslappnad som möjligt tills det lägger sig. Jag måste iaf kunna sova på nätterna.
Jag tänkte att det kan vara en bra idé att diskutera smärtlindringen med min läkare. Men får då veta att hon har slutat! Wtf!?
Så här står jag igen helt utan läkare, IGEN...blir så förbannad! Varför kan man inte få information om såna saker? O kanske få höra att " Nu kommer ***** ta hand om dig ist". Men nae. Man känner sig så utlämnad och ensam när dom gör så här. Vem ska jag vända mig till nu? Kommer den framtida läkaren kunna Endo? Veta min historia? Lystna på mig? Att få en bra läkare nuförtiden känns lika troligt som att hitta en jävla nål i en höstack. Kan inte hjälpa att jag blir så orolig och stressad över sånthär, men det får mig att känna mig så otrygg.
Kan ju inte påstå att jag kände mig trygg med vården till o börja med.

Läkaren som utförde undersökningen i måndags kommer att bli anmäld. Jag fick veta att han inte ens gett mig den dos smärtlindring som får ges. Självklart tog jag för givet att jag fått fulldos när jag hade så fruktansvärt ont. Och att det inte hade hjälpt. Hur faan är läkaren funtad!
"Patienten skriker av smärta och jag kan ge henne mera smärtlindring...men nae, ja låter henne lida."
Så fort han skrivit om undersökningen i journalen så ska anmälan in. Än så länge finns det inte ens dokumenterat att jag varit där.

Bättre veckor har jag helt klart haft....

Lättad, Glad, Förvånad, Besviken, Traumatiserad, Belåten, Hopplös, Förbannad, Ledsen, mm. Jag vet inte riktigt hur jag borde känns mig just nu...känner alla möjliga känslor om vartannat. Jag har i många år haft (stora) problem med tarmarna. Något som läkarna inte brytt sig om för fem öre. Igår gjordes äntligen en undersökning av mina tarmar. Som vanligt tar det väldigt hårt på mig vid undersökningar. Jag hade fruktansvärt ont och skrek trots ökade doser av både smärtlindring och avslappnande. Jag bad dom till och med att sluta, men tror inte att dom hörde mig... för dom fortsatte. Kanske skrek jag de i mitt huvud, för jag kunde knappt andas under långa stunder pga smärtan. Är så trött på att "enkla" saker för andra är traumatiserade för mig.

Smärtan höll i sig efteråt så jag fick rullas in på akuten. Där fick jag hjälp att få ner smärtorna till en mer tolerant nivå. Men läkaren där ville inte skicka hem mig. Han ville att jag skulle röntgas först för o se att allt va ok. Eftersom att smärtan va under kontroll så gick jag med på de. Själv var jag helt säker på att det är endometriosen som triggats igång och gör ont. Men läkaren var orolig att jag fått hål på tarmen under undersökningen. Därför fick jag inte äta någonting. Eftersom att jag fastat innan undersökningen var det nu 48timmar sedan jag ätit någonting *hungrig som ett as*.

När han kom tillbaka fick jag veta att tarmen svullnat upp rejält mycket efter undersökningen. Den var väldigt irriterand. Han hittade också en inflammation sen låång tid tillbaka. Ihop med undersökningens fynd (en massa sår i tarmen) visar det på sjukdom i tarmen. Men vilken det rör sig om vet vi inte innan provsvaren kommer tillbaka. Borde få svar om ca en månad och då påbörjas behandling.

Jag är glad att det inte hittades någon endometrios i tarmen. Men som läkaren sa så har jag endometrios på utsidan och kanske även i tarmväggen. Ändå glad att dom inte såg de inne i tarmen. Samtidigt känns det lite deppigt att jag nu får ytterligare en diagnos. Hur många ska jag samla på mig ingenting. Räcker det inte med skit snart? Hur mycke klarar kroppen av innan den ger upp? Om någon frågar efter mina diagnoser så känner jag mig själv som en hypokondriker när jag svarar. De känns faan inte verkligt att ha så här mycket skit i en och samma kropp.
Jag borde bara vara nöjd med resultatet, men ja kan inte undvika att känna mig bitter på samma gång.

Jag fick iaf komma hem sent i går kväll. Äta var inte de lättaste då kroppen protesterade. Fick inte behålla de. Tror det berodde på flera saker. Först o främst smärtan. Men också att ja inte ätit på två dygn, ihop med mediciner.
Idag har jag tagit det lugnt o de har gått bättre. Jag har väldigt ont och ibland känns det som att jag inte står ut en ända minut till. Men en del stunder under dagen har varit under kontroll och jag kunde tom hämta Lillan från skolan, även om jag blev lite sen. Det är viktigt för mig. Vill visa Lillan att jag klarar av saker och få henne känna att mamma e ok. Hon vet att jag har ont, men hon behöver inte veta hur ont.

Nu hoppas jag att kroppen återhämtar sig snabbt. Under tiden har jag lite bearbetning att ta mig igenom...