Senaste inläggen
Rosen jag fick av min man förra veckan <3
Den är bara så otroligt vacker.
Nu har jag ätit min sista måltid.... Inför fastan.
Imorgon är det dags att rullas in på operation igen. Jag litar mindre och mindre på att det ska fungera. Jag blöder självklart fortfarande. Tre månader har nu gått sedan det började.
*Jag är orolig över att jag måste skrapas igen, ifall hinnan är tjock igen.
* Jag är orolig över att det ska bli hål i livmodern igen.
*Jag är orolig över att jag ska blöda ut även denna spiralen.
*Jag är orolig för att bli inlagd. Vet att det kommer göra så extremt ont efteråt.
*Jag är orolig över att blödningen kommer fortsätta även med spiralen.
Men samtidigt som allt känns oroligt, så finns det även en chans att det också kan bli rätt och att det kommer vända till det bättre snart. Fungerar det inte den här gången så blir det att boka in en hysterektomi. Vilket jag inte vill göra. Men jag kan inte leva så här som jag gör nu. Det är inte hållbart för någon.
Nu ska jag försöka få lite sömn och hålla tummarna för morgondagen.
Gårdagen gick inte helt inom planerna. Jag skulle vara duktig och klara mig lite själv. Gick till en början ganska bra. Men självklart fick jag ett smärtpåslag vid helt fel tillfälle... mellan rullstolen och sängen. Höll mig kvar ett tag men "sjönk" sen ner på golvet. Där låg jag dubbelvikt och ropade efter hjälp. Men pga sjukhuets nya isolerade dörrar så va det inte en jävel som hörde mig. Det tog ca två timmar innan ja lyckades få tag på telefonen och ringa till dom på avdelningen. Dom kom på en gång o hjälpte mig upp och hjälpte mig få ner smärtorna. Jag tror att det här låter mer dramatiskt än vad jag själv upplevde de. Jag klarade mig bra förutom att smärtorna var väldigt höga. Nu till det positiva...
Jag var så utmattad efter den här händelsen så jag somnade och sov HELA natten! Det har jag inte gjort på över ett år ^^. Nu har det gått lite över 12 timmar utan något smärtgenombrott. Så jag ska få åka hem! Känns för jävla bra!
Jobbigt att det blev en så extrem situation men efter det har någonting vänt och det är jag tacksam för. Jag har fortfarande väldigt hög smärta. Men den är under kontroll och jag ska även få nya mediciner som förhoppningsvis kommer hjälpa mig att må lite bättre hemma.
Nu har jag hängt av mig "mitt" super sexiga linne för den här gången. Se you next week! Nu ska jag packa ihop och bege mig hem till min extremt underbara familj, saknar dom hur mycket som hälst!
Klockan är 3:53... någon sömn syns inte till.
Jag ligger på avdelning 21 och som så många gånger förr, behöver jag hjälp med smärtlindring. Igår ökade smärtorna på lite konstigt vis. Jag brukar ha mer "mörk" smärta (när jag har blödningar). Som ett åskmåln mullrar i kroppen ungefär. Men nu var det mer som om jag hade en spikboll i livmodern. Minsta rörelse så river den sönder mig. På kvällen blev det mer och mer olidligt. Så min man fick köra in mig till sjukan. Bilresan in var smärtsam och jag kunde inte dölja mina känslor. Det blev inte bättre på akuten. Trotts att jag faktiskt fick snabb hjälp så tog det lång tid att minska på smärtorna. Det krävdes tre sprutor för att jag skulle kunna andas och prata normalt. Jag tror att jag blev inlagd på avdelningen vid 23:50. Jag fick även medicin som förhoppningsvis skulle hålla nere smärtan under natten. Men de kräktes jag upp.
Smärtorna är "ok" när jag hittar stilla lägen. Men om jag rör mig, spänner mig på ett visst sett eller andas djupt så hugger det igen.
Jag gick med på en undersökning eftersom att smärtorna känns lite annorlunda. Inga avvikelser hittades och hålet från perforeringen har i stort sett läkt. Så det var bra. Men ingen förklaring till dom brutala smärtorna förutom Endometrios.
Jag borde inte bli förvånad. Jag har aldrig känt någonting som kan göra i närheten så ont som Endo gör. Men jag hade hoppats på ett fel som faktiskt skulle kunna åtgärdas....
Nu har det gått 75 dagar sedan jag började blöda. Det har gått extremt för många dagar med höga smärtor. Något måste bara hända snart. Igår pratade vi lite om att försöka ändra om lite hemma så jag ska kunna använda rullstolen mer hemma. Vi vet ju om att det kommer vara så här minst 4veckor till. (Jag tänker max 4veckor till). Men något måste hända innan dess. Jag har börjat få andra problem med hälsan pga att jag inte kan ta så bra hand om mig själv. Jag har bara lagt min kraft och energi på barnen och sen har det inte blivit mycket över till mig. Förhoppningsvis kan rullstolen iaf spara lite på enrgin så jag även kan ta hand om mig själv lite. Måste inse att det här är mitt liv nu, ett bra tag framöver. Måste försöka tänka ut hur jag ska överleva framöver...inte bara överleva dagen.
Kan inte ens förklara hur mycket jag älskar mina barn. Dom är något alldeles extra dom små miraklena. Dom ger så mycket glädje och kärlek varje dag. Dom älskar också varandra vilket bara ökar på glädjen och kärleken jag känner från dom. Dom tröstar varandra, leker med varandra, hjälper varandra och gosar med varandra. Helt underbart att få uppleva kärleken mellan dom. Känner mig så lyckligt lottad som får vara deras mamma. Finns ingenting som gör mig så stolt som att vara just deras mor. Den här delen av livet är så otroligt underbart och älskvärt. Som tur är så är den här delen av mitt liv väldigt stor och närvarande. Den tar över andra mindre roliga delar av livet. Vilket gör att jag verkligen älskar mitt liv!
Jag har också turen att ha en massa flera hjärtan i mitt liv. Nära och kära, vänner och bekanta...som ger så mycket kärlek och omtanke. Ni vet vilka ni är... älskade människor!
Sist men långt ifrån minst min älskade man. Är väldigt tacksam för att jag faktiskt har en så underbart fantastisk man. Han står ut med mig och jag står ut med honom. Han får ta ett tungt lass när jag mår dåligt så här länge. Det är jobbigt för oss båda. Vi behöver varandra för att orka med <3
Är så otroligt tacksam för all kärlek jag har runtomkring mig. Tack tack tack!
Idag fick jag lite uppskattning från min man <3. Perfekt timing för jag behöver det verkligen. När jag mår dåligt längre tider tar det väldigt hårt på familjen. Vilket inte är så konstigt. Jag känner mig helt värdelös när jag inget kan göra. Och måste be om hjälp om minsta lilla hela tiden. Det är så förnedrande. Att få lite uppmärksamhet, och få känna att jag inte är helt värdelös gör mycket för välmåendet.
Nu blöder jag igen. Har gjort det sedan läkarbesöket...det började samma kväll. Så tillbaka till ruta ett. Ont som in i helvete! Jag håller mycket inne på dagarna när barnen är nära. Men så fort dom är ute/sover så orkar jag inte hålla humöret uppe. Börjar bli väldigt knäckt av att ha så här ont hela tiden. Den 25:e har jag fått ny tid till operation. Eftersom att dom skrapade bort den tjocka hinnan sist så skulle det vara bättre att sätta in spiralen nu. Men eftersom att jag blöder igen nu så funderar jag på om inte den där jävla hinnan hunnit tjocka på sig igen. Tänk om jag blöder ut även nästa spiral...ahhh! Orkar inte tänka på hur de skulle va. Orkar inte mer problem nu.
Ett problem mindre här hemma är iaf sysslorna. Vi har nämligen fått hem en inneboende som heter Buster. Han kommer hädan efter stå för att hålla golvet rent o fint. En källa till irritation mindre. Säg hej till Buster:
Idag har jag varit på sjukan och diskuterat med min läkare. Resan dit var jobbig. Ja fick be taxi chauffören om en påse för jag trodde jag skulle spy av smärtan. Det svartnade för ögonen ett par gånger. Tror inte att ja faktiskt svimma men det var nog inte långt ifrån. De positiva är att läkaren fick se hur jag mår trotts den smärtlindring jag faktiskt har. Jag har det långt ifrån behagligt även om smärtlindringen gör det hanterbart.
Vi har gjort upp en vårdplan för hur min vård ska vara när jag åker in akut. Rekomenderar alla mina endosystrar att kräva samma sak. Där står det vilken/vilka mediciner jag ska få när jag kommer in. Det står även att jag ska få den direkt utan att behöva vänta in jourläkaren. Smärtorna ska lindras så fort som möjligt så jag även ska kunna komma hem så fort som möjligt. Vårdplanen är lätt tillgänglig, Så det är lätt för vem som hälst i vården att kunna se den i journalen. Känns väldigt tryggt.
Min läkare började även prata om min livskvalitet. Vad jag ville kunna göra i livet. Började gråta eftersom att jag inte kan göra nästan något som jag drömmer om. Mitt ända mål är att orka vara med min familj mera. Hon verkar bry sig mycket mer om mig än tidigare läkare har gjort. Hon är inte bara nöjd av att ja håller mig ifrån akuten. Hon vill gå längre och höja min livskvalitet. Hon är också ärlig med vad som kan ska vid nästa ingrepp och att jag troligtvis kommer få extremt ont efteråt. Hon räknar med att jag kommer ha ont ca 3veckor efter ingreppet. Trotts att det känns för jävligt att må som ja gör... Så är jag väldigt nöjd över dagens besök och uppskattar hennes ärlighet. Jag vet vad jag har framför mig....längtar inte ett dugg.
Senaste dagarna har varit ansträngande. Blödningen är slut och jag är extremt glad över de. Men ibland dyker det upp mini blödningar som inte stannar länge. Vilket gör att jag får ångest varje gång jag går till toan. "Har det börjat blöda mer nu", "kommer skiten tillbaka"... Irriterande tankar som tar mycket fokus.
Igår hade jag en dag då smärtan låg på en okej nivå. Jag kunde vara lite glad och njuta av dagen. Kände att nu äntligen börjar smärtan också förstå att blödningen är slut. Men sen kommer denna dag... Smärtan kommer stegrande i perioder o får mig att gråta och skrynkla ihop varenda muskel i plytet. Hur kan de vaja så himla mycket? Kan det inte bara gå åt rätt håll nån gång! Jag trodde verkligen att jag skulle må så mycket bättre bara blödningen slutar. Men endometriosen verkar inte bry sig ett skit.