Lillan

Inlägg publicerade under kategorin Endometrios

Av jodi - 10 augusti 2021 11:48

Då var tiden kommen för nästkommande spruta. Fy faan så trött jag är på skiten nu. Ja, det kommer bli några gnälliga rader framöver.
Jag mådde inte bra innan och jag mår absolut inte bättre nu. Sköterskan märkte på mig att det börjar bli riktigt jobbigt. Hon kommer se till att jag får en kurator kontakt framöver. Inte för att hon kan förbättra min hälsa när det kommer till kroppen. Men mitt mentala mående kan nog behöva en kram eller två den också vid det här laget.
Ytterligare frustration uppstod då jag inte fått tid till alla utredningar än. Hon bad mig ringa och tjata på dom. Jag fråga vart jag ska ringa... Hon tyckte att det skulle vara lätt att lista ut. Men efter att det skickats remiss på remiss på remiss runt omkring så va det inte så lätt. Hon ringde hit och dit men lyckades inte klura ut de. Så hon ska fortsätta forska i vem som just nu har ansvar över min (brist på) vård. Så återkommer hon när hon vet mer. Är tacksam för att hon försöker ta tag i det åt mig. Ja orkar inte. Jag har ingen fokus kvar att lägga på något utöver dom dagliga måste:na.

Hon var snabbare än väntat, hon ringde upp nu. Tydligen så har remissen gått till Motala och där har allt stått helt stilla under hela sommaren. Dom trodde att nästa utredning kommer ske någon gång runt vecka 34-35. Bättre sent än aldrig. Skönt att ha någonting att gå efter ändå. Nu ska jag straxt bli avsläpt hemma av taxin. Då ska jag släppa in min svidande, smärtande kropp till soffan och bädda in mig med kuddar och filtar. Här ska vilas....

Av jodi - 8 augusti 2021 21:06

Purk! Har inte mått på topp idag inte. Har dock ingen aning om vad min kropp håller på med just nu. Dagen börja med illamående och yrsel. Snart efter tillkom en brännande smärta i magen och jag trodde verkligen att jag skulle svimma. Efter några timmars sömn kände jag mig lite stabilare en stund. Men så fort jag rör mig blir jag svimmfärdig. Sen tillkom även kräkningar. Mår lika illa efter en kräkning som innan.

Jag känner mig inte magsjuk, jag känner inte häller att det är smärtan som får mig att må illa och kräks....den här gången.
Är det behandlingen som tar hårt på kroppen? Inte konstigt iof när jag nu tar sprutorna mycket tätare. Men det kommer bli förjävla tufft om jag kommer må så här en längre tid. Jag hoppas verkligen att det är en tillfällighet just idag. Och att jag imorgon vaknar upp och mår bra igen *håller tummarna*

Av jodi - 5 augusti 2021 23:14

(med melodin "klappa händerna")

Clapping my hands of!
Smärtorna har ökat... Igen. Ett nytt skov som kommit trots Enanton behandlingen. Jag är så trött på att ingenting biter på den här jävla sjukdomen. Den bara växer sig starkare och starkare för varje år.

Jag försöker så gott jag kan att dölja hur ont det faktiskt gör. Det är en vecka kvar av semester och sommarlov. Efter de är familjen igång med vardagen och jag kan slappna av. Jag vill ha en fin avslutning med fina minnen.
Det slår över på nätterna... Ja får knappt någon sömn. Jag håller mig sysselsatt från morgon till kväll, fokus. Att slappna av betyder att smärtan släpps fram och jag kan inte hantera det snyggt. Jag verkligen hatar att behöva ha så här ont och hela tiden försöka värderar vad jag klarar av, vad som är värt extra smärtor, vad och hur mycket som ska döljas och när. Allt tanke arbete isig är utmattande.

Jag har länge gått och väntat på att alla utredningar ska börja så att jag kommer närmare operationen. Jag behöver verkligen få någonting gjort, jag är så trött på att må dåligt varje minut, varje timme, varje dag året runt. Kan operationen göra minsta skillnad så är det värt de.

Men igår kom faktiskt första remissen. Det är magnetröntgen som blir steg ett. Blev först överlycklig över brevet. Men det vända snabbt om till oro. Jag börja bli orolig över att det faktiskt hänt någonting i rätt riktning. Började tänka på hur massiv operationen kommer bli. Hur kommer den gå? Hur mycket kommer dom röra runt i mig? Komplikationer? Hur jag kommer må efteråt? Hur länge blir ja dålig? Hur jag ska kunna läka fort så jag kan ta hand om familjen? En massa oro dök upp som jag inte visste jag hade. Jag har visst en del mental förberedelse att göra också innan operationen verkligen blir av. Är jobbigt att längta efter någonting som kan ge lindring. Samtidigt som just samma grejen skrämmer skiten ur en.

Av jodi - 27 juli 2021 15:31

Idag är den en vecka sedan jag tog en Enanton spruta. Den fick jag nöjet att ta uppe i sälen. Bilden är tagen på fjältoppen (något närmare himlen ;). Tidigare gånger har jag inte kunnat någonting första veckorna. Men den här veckan har varit bättre. Jag har mer ork i kroppen än tidigare så jag har kunnat röra på mig mera. Senaste dagarna har jag tom varit ute o gått lite utan rullstolen! Magen svullnar och känns inte super bra direkt. Men jag klarar ändå av det så det känns skönt som faan. Få va lite mera normal här och var *Love it*.

Förut kämpade jag med att bara stå ut i soffan när jag hade smärtlindring. Nu kan jag röra mig, gå runt hemma och faktiskt känna mig mig lite till nytta. Jag kan dessutom klara mig bra (ett stort BRA) i soffan utan mestadelen av smärtlindringen. Ska jag jämföra med ett år sedan så mår jag dåligt. Men jämfört med senaste halvåret mår jag väldigt bra ^^.

Slut domen: Jag är ok!

Uppdatering: vi kom hem från semestern med hjälp av en massa goa nära och kära som ställt upp. Bilen fick tas hem på släpp och är nu under reparation... Om den nu kan repareras *hoppas*

Av jodi - 12 juli 2021 15:23

Efter att det värsta efter spruta 4 minskat så åkte vi ner till Torekov. Blev en ordentlig släktträff med folk i alla åldrar. Har verkligen haft det både trevligt och roligt. Vilket varit väldigt behövligt. Har varit skönt att lägga fokus på omgivningen och försöka glömma bort mig själv helt och hållet. Redan på första dagen vi kom ner så fick jag en blödning. Blir nästan mållös.

Som om jag inte hade tillräckligt ont redan innan. Jag är att i klimakteriet och har en väldigt tuff behandling, men ändå vägrar endometriosen att ge sig. Seg som in i helvete!

Pratade med min läkare idag iaf... Hon ska försöka förbereda kallelsen till operation så den är förberedd när alla utredningar är klara. Hon blev arg över att jag inte fått någon kallelse än... Är inte alls bra att det tar sån tid. Hon ska också uppdatera min vårdplan innan hon slutar. Har haft problem med läkare som inte har rätt information om hur jag ska behandlas. Blev kaos nu under helgen men det har löst sig nu. Blir så enormt orolig när det blir fel. Och arg över att det kan blir så mycket kaos innan min läkare ens har slutat. Bara för att hon är ledig på helgen. Vården borde verkligen fundera bättre än så...

Av jodi - 28 juni 2021 23:58

Jag har så otroligt blandade känslor om denna spruta. Imorgon är det dags för spruta 4 och jag funderar över vad jag faktiskt känner inför den.
Jag hatar den då den får mig att må så dåligt. Men o andra sidan känns det lite som att jag längtar efter den då smärtattackerna minskar för en stund. Försöker hoppa efter minsta halmstrå här. Men de e inte lätt just nu.

Min läkare ringde idag.... Blev inte något roligt samtal. Jag kommer få kallelse till magnetröntgen igen iaf, vilket är lite positivt inför kommande operation.
Resten av samtalet gav bara en klump i magen efter den andra.
Jag kommer inte hinna bli opererad innan Enanton behandlingen tar slut. Och den ända lösningen är att fortsätta med skiten även om 6 sprutor ingentligen är max. Hur det kommer påverka min kropp spelar ingen som helst roll eftersom att jag inte har något alternativ...
Som grädde på moset släpper hon bomben om att hon nu kommer vara mammaledig i ca ett år. Blev självklart glad för hennes skull. Men att gå igenom allt det här med behandlingen, smärtor, utredningar och operationer, utan tryggheten av min läkare känns som att hoppa från ett flygplan utan fallskärm..... Livrädd!

Hur faan ska jag klara av de här! Återigen känner jag mig totalt vilsen och ensam.

Av jodi - 21 juni 2021 01:26

Ligger sömnlös i sängen med mina barn på varsin sida om mig *Love*.
Men hur mysigt det än må vara så kan jag inte somna. Kroppen gör så ont. Magen är uttöjd till max. Känns som att huden borde spricka vid minsta rörelse. Det svider/fräter i både armar och ben. Höger ben känns som att det ska ramla av. Lite smärtsamma hugg, strålande värk och illamående på de. Kan knappt skriva för att det pirrar i fingrarna. Så det blir inget långt inlägg de här....

Om 5-6 timmar vaknar Lillen och jag måste ta mig upp och lyckas ta mig igenom även nästa dag. Känns omöjligt just nu, men så brukar det kännas. Jag har inte mycket till val.... Livet går vidare och dagarna ska fyllas med annat än bara lidande. Så när "klockan" ringer så åker leendet fram och vi börjar dagen med att sjunga lite glada barnvisor och håller allt under huden glömt
just där, tills barnen somnat.. igen.

Av jodi - 15 juni 2021 20:30

Hej och välkommen till mig du fina blomma. Hur länge kan du lyckas hålla dig vid liv tro? (Är värdelös när det kommer till växtligheter).

Jag har faktiskt börjat tänka lite på de också, när det kommer till mig alltså. Hur länge kommer jag kunna leva ingentligen? Jag har väl inte allt för mycket som tyder på ett så speciellt långt liv direkt.
Ända sedan tonåren har jag gått på en massa mediciner.
Hormonprepparat i överflöd, oftast 2-3 olika på samma gång.
Muskel avslappnande.
Tabletter för nervsmärtor.
Smärtlindrande i himlens alla färger.
Medicin för canser som bryter ner kroppen.
Plus en massa annat för allergi, astma, tarmsjukdom m.m

Hur mycket skit orkar kroppen ta innan den säger stop och lägger av?
Jag kan dessutom inte motionera. Vilket troligtvis inte förlänger mitt liv.
Endometriosen som attackerar allt i sin väg... Hur stor är ingentligen skadan där inne? Kommer organen orka kämpa på...
Eller kommer jag dö av någon av alla framtida operationer/komplikationer?

Jag har två underbara barn som jag verkligen vill vara med att se växa upp. Jag har en kar som jag vill bli gammal med (även om han kommer lite före ?). Och jag älskar verkligen livet. Men börjar ändå komma till insikten att jag troligtvis inte har lika lång livslängd som jag skulle haft om jag varit frisk.
Lite deppiga tankar just nu. Men är ändå så extremt lycklig att jag nått mina största mål här i livet. Händer det så händer de.... jag kommer hur som hälst att dö lycklig! De e jag stolt över. Och det gör att tankarna ändå inte blir så jobbiga. Mer en insikt som jag accepterar. Den lycka jag har över livet är enormt stor. Den kommer troligtvis väga upp en hel del ändå. Kanske kan ja bli en gammal tjötkärring trots allt ??

Ovido - Quiz & Flashcards