Nu jävlar ligger våran kyl/frys på tippen...sååå skönt! I flera månader har vi haft en kyl som legat på -10 grader. Endast högst upp har det gått att förvara lite som inte blir till is. Super kul. Har varit så förbannad på de där skåpet. Fryst läsk, mjölk, ketchup, yoghurt osv. Så frustrerande!
Idag hivades skiten ut och in kom ett nytt fräscht fungerande skåp. Så härligt att ha ett KYLskåp igen ^^. Undrar vad som blir nästa projekt här hemma :).
Troligtvis blir de att fortsätta med hallen där uppe...om inget annat pajar innan såklart ^^.

Har haft det oförskämt gött den sista tiden. Endometriosen håller sig till sina vanliga smärtor fortfarande och jag kan leva ett normalt liv igen...för o va mig såklart. Jag har kunnat lämna och hämta Lillan på skolan varje dag, gående! Så jävla skönt att gå så de finns inte!
Jag har också njutit lite extra på spa. En fördröjd 30års present inkasserades. Ansikts, hårbotten, rygg och nacke massage bland annat...lyx med andra ord.
Antar att detta var lugnet före stormen... För nu blir de lite ändring på de hela. Inte nog med att jag knappt kunde trycka in mig i bikinin...ja håller på att växa ur min vigselring också. Eller...den håller på att växa in i mig :D.
Tre hormonbehandlingar och ett halvårs smärtskov har lätt till en fin viktökning som jag inte mår bra av. Troligtvis blir de ytterligare några kilo till efter spiralbytet. Så nu ska jag be om hjälp med kosthållning från sjukan. Uppenbarligen gör ja fel ^^. Förhoppningsvis kan fysioterapeuterna hjälpa till med att hålla mig rörlig/rörligare. Vill ju kunna göra någon typ av träning även när ja mår dåligt. Även om ja vet att de istortsett är omöjligt...men ändå. På något sätt måste de ju ändå gå att åtminstone stanna upp vikten under hormonbytena...antar att de blir många fler genom åren. Gör om, gör rätt!

Ja föll, ja blev känslokall...Men nu jävlar börjar ja resa mig igen.
Känslorna är lite upp och ner. Men Endometriosen börjar ändå bli hanterbar igen. Jag kan röra mig mycke mer hemma. Men har även börjat gå lite ute också. De känns...men smärtan går ändå att hantera ett tag. Jag håller smärtlindringen på en väldigt låg nivå och klarar smärtorna utan (inte jämt men ofta). Jag kan också dölja smärtorna för omgivningen igen, vilket jag har saknat. Jag kan nu säga att mitt värsta skov någonsin, har gått över. Jag har nu "bara" mina vanliga smärtor kvar. Självklart är jag fortfarande i behov av rullstolen om ja ska röra mig ute. Men ändå. Nu gäller de bara att bygga upp självförtroendet och ta de lungt med nacken..så kommer nog de här nya året börja bra. Hoppfull igen*

Ibland blir livet lite för mycke på en gång... Försöker hålla mig flytande o ta tag i mig själv. Men kraften sinar....ja kan inte göra allt ja vill. Ja kan oftast inte göra ett jävla skit. Jag har hur mycket som hälst att göra till Lillans födelsedag och jul. Ju närmare ja kommer ju mindre får ja gjort. Ångesten över att fira jul utan min älskade farmor är knäckande. Samtidigt så har ja ont och försöker repa mig efter skovet som jag nu anar börja ge med sig. Men psykiskt är jag livrädd för minsta smärt hugg som kommer... Går de över? Måste ja åka in? Får ja hjälp?. Tusen tankar. I slutet av januari ska jag in på op och vet redan att ja garanterat kommer ha ont efteråt. Paniken över tanken att inte bli hjälpt igen gräver ner mig totalt. Add:n hoppar självklart på tåget av lidande, och gör de allra lättaste sysslor omöjliga. Mitt uppe i allt detta ska man va en stark mamma o hjälpsam fru, en god vän mm. När livet knyter ihop sig så finns de EN sak som hjälper mig hitta tillbaka igen. O de e mina nattliga samtal med farmor...som nu inte finns. Va faan gör man nu?
Sitter på köksgolvet, lyssnar på Him och ältar allt tusen gånger om....


Don't close your heart med Him. Inte en av de bästa låtarna, men texten stämmer in väldigt bra just nu:

I know how it feels to be on your own
In this cruel world where hearts are bound to turn to stone
Where you are alone
And tired of breathing
It's all going wrong
And you just can't stand the pain any more
You're too numb to believe in
In anything

I know how easy it is to let go
Surrender to despair lurking at your door
To lose your soul and all your feelings
Strenght all gone
And so many things left unsaid
And deeds undone
You've stopped caring
'Cause it's all in vain

Baby just don't close your heart
Darling don't let me down

Skaffade en liten present till mig själv. En text som pushar mig att ta mig igenom dagen. Om inget är planerat på dagarna o ja e själv, så sover jag mig igenom halva dagarna. Visserligen är de kanske välbehövlig eftersom att jag inte sover så mycket på nätterna. De känns också som att jag häldre sover så jag slipper att va själv med mina tankar... ADD:n härjar fritt. Men ja måste försöka ta tag i dagarna och få någonting gjort. Livet måste gå vidare även när de e motigt.

Min födelsedag tidigare i veckan var väldigt känslosam. Lillan firade mig den fina presenter och frukost på sängen... älskade barn! Morgonen började väldigt bra. Men när jag sen blev själv hemma blev de tuft. Det är min första födelsedag utan min farmor. I tretti år har hon funnits där....men nu är jag "on my own". Ångesten tröck över bröstet och tårarna gick inte att hålla inne. När lillan och mannen kom hem igen lättade trycket mer o mer och det blev en mysig kväll men min kära familj. Men farmor är så saknad att de gör ont... hur kommer de bli på jul? Jag har alla år längtat efter julen och älskar den massor. Men dehär året har jag ångest, redan i förväg. Kommer ja kunna känna glädjen eller kommer ja bryta ihop?

Just nu är jag så svag så minsta lilla ger mig ångest. Jag är så trött på att ha ont hela tiden, de tar på mig känslomässigt. Både kropp och själ behöver pushas just nu...Kommer ta på mig detta halsband varje dag tills jag känner mig stark igen.

Jag vet att jag är stark innerst inne. Men skräcken över att igen bli lika illa behandlad av vården sitter i. Min ända trygghet när smärtorna blir för mycket att hantera är borta. Även när de kommer till smärtorna så är jag nu "on my own". Litar inte på någon när de kommer till läkare längre. På något vis måste jag komma över bristen på tillit. Jag vet bara inte hur än. Men jag kan inte fortsätta älta o få ångest när jag ändå inte kan göra någonting.
Nu måste ja ta tag i livet och bli stark, ångest fri och lycklig igen!

Jag visste att det var ett dumt beslut att följa med familjen och våra vänner till Kolmårdens djurpark...Jag är inte så pass bra än. Men ja vill verkligen inte missa mysiga familje stunder som denna. Som vanligt är det min kära man som drar runt mig i rulliz i backar o grus. Men även om ja suttit ner så är det inget magen uppskattar. Det gick förvånadsvärt bra ändå tills vi skulle sätta oss i bilen för att åka o käka. Inte blev det bättre av att äta häller. Stundvis va de riktigt illa. Höll nästan på att ramla av rullstolen ett tag. Ljudet försvann och allt gick i slowmotion för mig. Efter en stund hjälpte medicinen o de blev bättre igen.

Sen var det dags att åka hem. Sätter mig i taxin och får böla dubbelvikt hela vägen hem...de blev illa igen.
Väl hemma kom ja nästan inte ur taxin. Och hur jag lyckades ta mig in har ja ingen aning om.
Nu kunde jag iaf medicinera mig lite mer korrekt utifrån hur höga smärtorna va. Nu 5 timmar senare o "smärtlindrad", försöker jag ta mig över nästa hinder...att somna. Känns lite som att spela på lotto. Chansen att få de man vill är nästan obefintlig. De gör på tok för ont för att kunna somna. Ögonen svider o benen skakar. Magen är uppsvälld som en ballong...ja mår inte bra

 (klicka på bilden för att komma till repotaget)

Idag har det varit en speciell dag för mig. För ett tag sen gick jag med på att intervjuas av Sveriges radio angående Endometrios och vården. Jag var först nervös men Emma som intervjuade mig va så duktig så ja delade med mig om en hel del. Bilden ovan tex är tagen från ett filmklipp jag delade med mig av...som det spelas upp ljud ifrån på reportaget. En film som får mig att känna mig utblottad, men de kändes ändå rätt på någe vis. I den filmen ligger jag på sängkanten o kämpar med kraftiga kramper. Filmen är inspelad efter att jag fått smärtlindring (enligt läkarna)...

Idag sändes iaf reportaget på radio p4 under dagen. Är super stolt över att även min nära vän Mickis delade med sig om hur även hon fajtas med Endometriosen, med mig. Den delen är inte med på reportaget men sändes under dagen på radion.
Mickis har varit med många gånger till akuten och kvinnokliniken. Hon har hållt min hand och funnits där i väntan på hjälp. Hon är en av dom nära och kära som hjälpte mig genomlida dom tre helvetes veckorna på sjukan. Guld värda!

Ja må ha ett rent helvete med min kropp. Men kärleken jag har från vänner och familj, som verkligen ställer upp när de behövs... Den är så stark. Den får mig att älska mitt liv och jag skulle aldrig vilja byta liv med någon! Önskar dock självklart att jag kunde få må bättre.
Bra vet ja inte om ja kan uppnå...men bättre än så här måste de väll ändå kunna bli.

Genom att dela med mig öppet om hur mitt liv ser ut, hoppas jag att det kan leda till något positivt.
Jag önskar en massa saker i framtiden:

1.) Jag önskar att mer forskning kunde göras så att man kan hitta något som hindrar Endometriosens framfart och smärtor. Det är svårt att hitta medicin som faktiskt lindrar smärtorna. De som finns nu tar udden av toppen och gör att man orkar stå ut lite längre. Men ont som faan gör de iaf.

2.) Jag önskar att unga tjejer får hjälp i tid. Att förstå att det inte är normalt att ha så ont att alvedon inte hjälper. Att dom blir hörda och får hjälp i tid, innan Endometriosen gjort för stor skada.

3.) Jag önskar att vården blir mer utbildade. Så att man slipper bli avvisad pga att ingen Endo kunnig personal finns på plats.

4.) Jag vet att Endometrios är en obotlig sjukdom. Och jag vet att läkarna inte alltid kan hindra skadorna man får/fått. MEN! När vi väl (efter att ha plågats länge hemma) ger upp och söker vård för att vi inte kan stå ut längre....Ge oss åtminstone hjälp att lindra smärtorna. Oftast är allt vi behöver en paus för att samla kraft så att vi kan fortsätta kämpa hemma igen.

Allt de här känns låååångt borta just nu. Men jag önskar att någon eller några punkter kan uppfyllas till kommande generationer.

Jag ser nu att klockan passerat midnatt för nästan en timme sedan. Så reportaget sändes alltså igår.
Jag ligger vaken för att smärtorna är för starka för att kunna somna. Börja skriva bloggen för att ha något som distraherar mig. På så vis kan jag lättare behärska mig så jag inte ger ifrån mig för mycket ljud så ja stör familjen. Utan distraktion blir de helt olidligt. Ändå så är ja nu "smärtlindrad"...
Jag är också på bättringsvägen och mår bättre än för några veckor sedan. Även när man mår någorlunda bra så kan de va tuft. Det finns helt enkelt inget läge där man mår helt bra med Endometrios...

Jag mår långt ifrån bra än. Men jag har börjat kunna leva lite igen. Jag kan le, jag kan vara social, jag kan dölja smärtan lite, jag kan låtsas må bra. O de e så jävla skönt! Hoppas det fortsätter så jag klarar detta längre o längre stunder. Extra stolt är jag över att jag kunde vara med när mina älskade vänner förlovade sig *stort*. Så stolt över både dom och mig.

De här året har varit ett av de bästa och värsta i hela mitt liv. Vi hittade vårat dröm hus och jag känner mig som hemma för första gången i mitt liv i mitt egna hem. Min tidigare trygghet var hemma hos min älskade farmor. Där jag bott fram och tillbaka i hela mitt liv istort sett. När hon dog iår, så dog en del av mitt hjärta, en stor del. Behöver henne i mitt liv, framförallt nu.

Jag har också aldrig någonsin mått så dåligt av Endometriosen som jag gjort iår. Smärtorna togs till en helt ny nivå och det har brutit ner mig. Jag är på väg upp. Även om det tar tid så ska ja upp. Jag ska faan i mig må bra igen... *osäker*