Senaste inläggen
Operationen är avklarad. Det tog lite längre tid än väntat men all synlig endometrios togs bort. Precis som livmoder och äggstockar. Jag hade härdar, ärrvävnad och samman växningarna lite här och var i buken. Kirurgen är nöjd med operationen men säger också att jag troligtvis kan ha mer endometrios kvar som han inte sett.
Efter operationen har jag varit extremt utmattad. Bara att skriva på mobilen tär på krafterna. Jag har låg syresättning och behöver syrgas. Jag har även feber och svajigt blodtryck.
Under natten tills idag började ryggmärgsbedövningen strula. Och imorse slutade den fungera helt. Smärtan ökade kraftigt vid kl 6. Kl 9 åkte jag ner till postop i väntan på narkosläkaren. Och kl 11 hade jag smärtlindring igen. Jag fick ligga kvar på tillsyn tre timmar till.
Lite bök som vanligt när jag är i farten. Nu hoppas jag läka och komma på fötterna igen så snart det går. Men förstår att det troligtvis kommer gå sakta. Nu är iaf operationen klar!
Nu är jag redo att påbörja resten av mitt liv! Det känns lite så. Kommer falla imorgon (som en fura med min vikt *fniss*). Men sen kommer jag bli bättre, och bättre, och bättre. Jag kommer slippa ta dö på min kropp med vidriga sprutor. Jag kommer slippa blödningar, snart iaf. Det finns till och med chans att jag kan minska/ändra mina mediciner och kanske även mina smärtor. Nu sitter jag med mina sexiga kläder, skaliz (som Lillan alltid skickar med mig) och lyssnar på Metallica - Until it sleeps. Det kan inte finnas en mer passande text till endometrios. Den handlar självklart inte om endo för Metallica. Men det är vad jag tänker när jag lyssnar.
Endometrios är envidrig allvarlig sjukdom som ingen människa förtjänar att genomlida.
Jag är medveten om att den här operationen inte kommer att bota mig. Inget kan bota mig. Jag lever med konstanta smärtor, attacker, behandlingar, operationer... Det kommer aldrig ta slut. MEN....Jag hoppas kunna få en paus. En tid då jag kan vara en bättre mamma till mina älskade barn. En bättre fru till min man. En bättre vän. En bättre människa till alla runtomkring mig som stöttar mig och finns vid min sida även när jag faller. Älskar er alla!
Om exakt en vecka kommer det vara min tur på operations bordet. Känns skönt att jag äntligen har fått en tid. Nu hoppas jag bara på att inget uppstår som ställer in operationen.
Det blir en radikal operation. Livmoder, äggstockar och äggledare plockas bort. Alla organ kommer gås igenom för att skära ut all synlig endometrios.
Operationen kommer genomföras med robot. Det har jag aldrig gjort vid tidigare operationer, så det tycker jag är lite spännande. Jag hoppas bara att kirurgerna är fullt medvetna om alla olika sätt som endometriosen faktiskt kan se ut. Så att dom inte lämnar kvar något pga okunskap. Jag litar verkligen inte på att kunskapen gällande Endometrios är tillräckligt hög här i Sverige.
Jag håller tummarna för att tillräckligt mycket skit tas bort, så jag kan få ett drägligare liv. Jag önskar att jag efter operationen ska kunna gå obehindrat och ta bort en massa mediciner. Men jag är också beredd på att smärtorna kommer bestå. Det misstänker läkarna iaf. Det ända som jag säkert vet kommer bli bättre (om operationen lyckas) är att blödningarna kommer upphöra. Det i sin tur leder till att jag slipper dom vidriga sprutorna. Bara de kommer göra livet mycket trevligare! Men jag drömmer självklart också om en solskens historia med mindre smärtor...time will tell. Först blir det en lång tids läkning av kroppen. Att bygga upp kroppen efter alla 15 Enanton sprutor och läka efter operationen, lär inte bli lätt. Men jag känner mig väldigt peppad på att börja denna resa!
Önskar ja kunde skriva om något mer positivt snart. Men oturen förföljer varje steg jag tar just nu. Nu har jag också fått en blödning. Jag förstår inte varför ingenting biter ordentligt på min kropp. Nu är jag ändå helt i kemiskt klimakterie pga Enanton behandlingen. Endometriosen lever ändå sitt egna liv och gör livet surt för mig. Faan så ont det gör! Jag hoppas verkligen att det blir en kortvarig blödning. Jag kommer inte orka mycket mer skit nu.
Idag har vi haft ett väldigt uppskattat besök av min ena svåger och hans fru. Då har jag haft chansen att fokusera på annat ett tag och kunnat ignorera smärtan. Är extremt tacksam!
Imorgon kommer min kära vän Mickis med familj. Längtar redan! Det är så svårt att hålla ihop just nu. Tårarna kommer ofta fram titt som tätt.
Operation ligger fortfarande på is. Dom har ännu inte dragit igång. Men dom tror att det kommer ske i mars eller april. Om dom får gissa. Det känns så otroligt långt borta...
...gick inte helt smärtfritt. Det är inte alltid jag får till det precis som det ska. Även om jag nu hunnit ta en hel del sprutor själv. Är helt ofattbart att jag nu tagit hela 15 stycken! När man som mest bara ska ta 6. Jag väntar fortfarande tålmodigt på att dom ska få börja operera igen. Att jag mår dåligt av den här behandlingen är helt klart. Men nu senaste tiden har kroppen blivit ännu svagare. Jag blir nu svimmfärdig här och var. Jag blir yrslig och hörseln försvinner för mig. Det kommer vare sig jag sitter eller står. Jag var inne på kontroll i veckan. Dom kolla blodtryck och ekg. Inga konstigheter där som tur e. Läkaren misstänker att det har med min nackskada att göra. Nacken är både svullen och spänd. Jag hoppas att hon har rätt. För själv tror jag att det har att göra med att min kropp blivit försvagad av alla sprutor med gift jag tryckt i mig.
Nu är det några dagar sedan jag tog spruta 15. Men fortfarande känns det som att alla mina ben i kroppen fräts upp. Varje rörelse smärtar något otroligt. Jag längtar efter kommande dag då det kommer kännas aningen bättre än dagen innan.
Jag har inte vågat säga något innan, för jag våga inte lita på att det skulle bli av. Men idag var jag faktiskt på inskrivning på operation. Jag vet att det fortfarande kan ta väldigt lång tid tills det blir av. Men det är ändå ett steg i rätt riktning. Dom jag fick prata med trodde att operationen kommer bli av ganska snart iaf. Dom vill operera fort eftersom att mina smärtor har ökat. Så om dom bara som får ok uppifrån att börja operera igen, så kommer jag få en tid.
Jag fick veta att dom skulle ha ett möte idag om de hela. Så har man tur kanske det snart drar igång igen. Troligtvis kommer jag bli uppringd och bli inlagd direkt samma dag, för att sedan opereras dagen efter. Det kan gå fort.
Nu har jag ju sällan turen på min sida. Men det är kanske bäst att börja ta farväl av min livmoder och äggstockar. Dom har gjort ett toppen jobb när det kommer till mina barn. Så jag är evigt tacksam! Men nu har dom inget mer positivt att ge. Det känns sorgligt att ta bort dom. Jag tänker mycket på hur det kommer kännas efteråt. Kommer det känns tomt? Kommer smärtorna försvinna eller ändras?...
Jag hade önskat att dom kunde få stanna kvar. Men nu är det som det är och det är dags att ta farväl. So byby babymaker, byby!
Min livmoder gråter i sin ensamhet.
Idag skulle jag igentligen ha varit på inskrivning på operation. Komma ett steg närmare operationen. Men det blev inget av.
Efter nyår fick jag veta att min operation inte kan bli av i varken januari eller februari. Något mer än så kunde dom inte säga. Men jag fick ändå en tid till inskrivningen, så jag kunde stå redo att ta en avbokningstid. Det gav mig lite hopp.
Men förra veckan ringde telefonen.... Inskrivningen ställs in och jag får veta att inga operationer kommer göras framöver pga covid. Endast aggresiva canser fall kommer opereras. Jag bröt ihop. Känns som att jag aldrig kommer ifrån de här lidandet.
Sedan helgen har dessutom mina smärtor ökat. Jag känner att det här inte är någonting som kommer lägga sig i första taget. Jag får kämpa för att hålla ihop om dagarna. Jag har fått ändra om mina mediciner efter samtal med vården. Dom är inte så förtjusta i att mina smärtorna ökar så här mycket.... (Som om jag skulle ha varit de!?) Dom ska iaf kontakta op och försöka få in mig till operation iaf, då jag är i så stort behov av den. Jag vågar inte hoppas länge så jag kommer inte gå och vänta direkt.
Känner mig som en sliten trasdocka i kroppen. Imorgon är det dessutom dags för en ny spruta Enanton. Kan inte föreställa min hur det kommer gå när jag är så låg redan innan. Time will surely tell. Börjar bli väldigt orolig över min egna hälsa.
Mina smärtor har börjat eskalera i skrämmande fart. För några veckor sedan började jag få små "lindriga" smärtattacker här och var. Ganska sällan och dom släppte ganska fort. Sedan dess har jag blivit sittande på marken oftare och oftare. Som när den här bilden togs av min mor på Ica Maxi.
Hon backade undan för att se hur folk reagerar.
Hon förvånades över att det endast var en kund som stannade och fråga vad som föregick. Resten tittade konstigt och lät mig sitta där själv. Och så kan det vara. Tror många blir rädda och osäkra på vad dom ska göra när dom ser någon må dåligt. Men det är trots allt ofta som vänliga själar dyker upp och visar omtanke/nyfikenhet/hjälp. Personalen på ICA kom efter en stund och kollade läget *tummen upp för Ica*.
Hur som helst så har attackerna blivit starkare. Dom har även blivit svårare att hantera. Senaste dagarna har smärtan hållt i sig. Jag håller mig sysselsatt om dagarna och lycka trycka undan mycket. Men jag är lätt irriterad och tappar humöret för minsta lilla. På kvällarna när barnen somnat kommer allt ifatt och jag mår långt ifrån bra.
Idag fyller min älskade son 2år. Vi har haft en helt underbar dag och jag har verkligen kunnat fokusera helt på honom. Skrattat och varit glad. Är imponerad över hur duktig jag blivit på att maskera smärtorna. Så länge dom inte drar ner mig till marken. När jag varvar ner och inser hur det faktiskt känns i kroppen, blir jag nästan chockad. Kan inte förstå vad som försiggår där inne som kan göra så ont. Jag önskar att det ska släppa efter. Men känslan är att ett nytt skov dragit igång.