En vanlig brud tänker nog mest på de här när dom packar sin väska: mobil, plånbok, nycklar, läppsyl, smink, parfym, almanacka, tofs osv.

För oss med Endometrios e de lite mer annorlunda på prioriteringen.
Som ungdom,innan man viste om varför man mådde dåligt och innan man fått stop på blödningarna va de här högsta prioritet:
Efter trosor, extra byxor (du blöder igenom minst en gång om dagen), minst ett paket nattbindor, full laddad mobil (så man kan ringa när man helt plötsligt faller ihop till marken av ett smärtpåslag).

I dagsläget när man vet vad man har att göra med så är prio 1 att ha alla dagens medicin med sig, plus se till att ha med extra vid behovs mediciner. Utan dessa är dagen totalt förstörd vad du än ska göra...gör om, gör rätt. Utöver de så packas värmedyna/TENS... för att stå ut där man nu är på väg till. Sen kommer mobil och laddare. Man vet aldrig när man hamnar på sjukan nästa gång. Har man laddaren på en gång så slipper mannen åka extra ;). Får de nu plats med mer så kommer väll tanken på plånbok o nycklar fram ^^. De har ingen större prioritet längre.

Spännande läsning eller hur....nja. vissa rubriker känns lite onödiga o flera har jag faktiskt tom hoppat över... tex "vardag" och "fredagsmys". Mina sånna dagar är så långt ifrån andras och just nu har ja extra ont. Kraften att skriva om hur jävla trist vardag jag har, orkar ja bara inte med just nu. Jag kan ju göra en kort historia aningen kortare och skriva "Soffliggande"....klart!
Men ja ska iaf försöka skriva om dom flesta rubrikerna som e kvar... snart är mars/Ensometrios månaden slut.

Ja...de senaste året har det här varit min variant av promenad. Jag kan inte gå mer än ett par meter utan trigga igång smärtor. Rullstolen har blivit min hjälp för att faktiskt komma ifrån soffan och vara lite självständig. Innan jag skaffa den igen (hade den även för två år sedan innan operation) var jag i stort sett fast hemma. Det känns hämskt att behöva ha så ont konstant att behöva rullstol....men sammtidigt är det min räddning till ett lite mer värdigt liv. Så några promenader existerar inte längre i mitt liv. Enstaka väldigt bra dagar kan jag gå lite utan men de får ja snart lida för. Endometrios kan verkligen förstöra hela kroppen...på olika sett.

Självklart så är de här min tanke när det kommer till kost :D.
När det kommer till kosten så är det många med Endometrios som väljer att ändra kosten och tycker sig må bättre. Men det verkar vara väldigt individuellt. En del tar bort gluten,laktos eller rött kött tex. Eftersom att många även har IBS ihop med endo så kan man säkert må bättre om man ändrar sin kost. För min del har jag inte märkt någon skillnad om jag ändrat kosten. Däremot så stör kosten mig över lag. Varje gång jag äter så börjar smärtorna att öka. Tarmarna börjar röra sig och endometriosen irriteras. Så vad jag än väljer att äta så leder det till smärtor. Med andra ord så är jag inte så förtjust i kosten ;)

Sjukvården kan vara allt från topp till tå när de kommer till Endometrios. Det tar lååångt tid att få diagnosen. För lång tid...vilket leder till många skador hos patienterna. Får man vård i tid så kan man leva ett någorlunda normalt liv trotts allt. Men tar det lång tid och man går obehandlad så kan de sluta riktigt illa. När man väl fått diagnosen så börjar kampen om att hitta rätt behandling. Då gäller det att ha en läkare som lyssnar och är villig att testa nya saker. Även med behandling så kvarstår ofta problemet med kroniska smärtor. Att få hjälp när de kommer till den biten är mycket svårare. Oftast krävs det väldigt starka mediciner för kunna lindra vid smärtpåslag. Man vill kunna lita på att vården ställer upp och hjälper en när man mår som värst. Men det är långt ifrån självklart. Och sen är det inte den bästa lösningen att proppas med mediciner häller. Det hjälper ju inte i längden. Svårt de där med vart gränsen går. Bäst vård har jag fått ifrån Smärt o Rehab. Där vill dom ha en mer långsiktig plan när det gäller smärtlindring...inte bara pumpa en full med de ena o de andra för att sen skickas hem tomhänt *typ*. Dom må ha en tuffare metod o man kan få lida en del innan man når målet. Men tycker de e mycke bättre än att bara få hjälp för dagen. Dom följer även upp o ringer o frågar hur det går. Man blir inte helt utlämnad. Allra best hoppas jag att dom är i Uppsala där dom har en endometrios mottagning. Dit har jag äntligen fått remiss nu och hoppas att dom kan höja min livskvalitet även om det bara är en gnutta. Jag hoppas att vården för Endometrios ökar, blir bättre och att läkare får mer kunskap om vad sjukdomen innebär för oss.

Dom som läser min blogg, nära och kära...vet redan om att smärta är en stor del (den största) när det kommer till Endometrios. Under flera dagar i månaden är smärtan så olidlig att man ligger nerbäddad i sängen dygnet om. Det är fullt normalt när det gäller endo. Att missa skolan eller inte kunna ta sig till jobbet. Det kan hända vid menstruation men också vid ägglossning. En typ av smärta som sällan tas ut i media är den procent av oss kvinnor som får konstanta smärtor. Dvs varje dag! Det är inte de vanligaste för endo med ändå är det ändå många av oss som har det så. Vi ligger i soffan nästan varje dag men kämpar för att ta oss upp o leva livet så gott det går. Även om smärtorna är dagliga så går det i skov. Dvs att det kommer perioder då smärtan är extra smärtsam och ihärdig. Det kan vara allt från några dagar upp till något år (vad jag vet om). Man kan lära sig att leva med smärtan....acceptera den. Men hur mycke man än accepterar den så finns den kvar och hindrar en från att göra precis vad man vill. Man får anpassa livet en hel del. Men trotts de så tät livet verkligen värt att leva.

Kronisk trötthet går ofta hand i hand men endometrios. Att ständigt ha inflammationer och smärtor i kroppen gör en trött helt enkelt. Ändå så kan det vara svårt att få sammanhängande sömn. Ofta vaknar man av smärtsamma hugg under nätterna. Jag har tur och sover oftast väldigt bra. Det kan vara vissa perioder eller enstaka nätter som strular och jag ligger sömnlös. Men även om jag sover ordentligt så tar jag gärna en powernap mitt på dagen. Beroende på om jag gjort något ansträngande så kan de bli upp till 3-4 timmar ^^. Man kan aldrig sova för mycke ;)

De kan vara väldigt skrämmande att få diagnosen Endometrios. När man börjar förstå hur allvarlig sjukdomen är och hur mycke den kan ställa till med... så dyker rädslor upp ganska snart. Min största rädsla är att överföra sjukdomen till min dotter. Att hon ska behöva lida skrämmer skiten ur mig! Det som är positivt är ju att jag snabt kan ha koll på symptom och sätta henne på behandling direkt. Mina föräldrar gjorde allt dom kunde för att hjälpa mig när ja först fick mina smärtor. Dom sökte vård gång på gång men vi blev alltid avfärdade med "det är nog psykiskt" eller "tjejer ska ha mensvärk". Dom hade ingen aning om att endometrios existerade och kunde därför inte göra mycke mer. Jag är såå tacksam för att dom sökte vård åt mig redan då....även om läkarna aldrig hitta felet. De måste ha känns jobbigt. Den turen har jag nu att veta om...jag har kunskapen som kan minska min dotters lidande om den dagen kommer. En annan rädsla jag har är att få cancer. Chanserna ökar när man har Endometrios och symtomen är desamma som jag redan har...fast det nu iaf är på grund av endometriosen. En till rädsla är "hur mycke sämre komner ja bli".... hur länge eskalerar problemen, hur kommer jag kunna vara till någon nytta för familjen.
Det är sällan jag tänker på mina egna rädslor. Jag kan ändå inte göra någonting åt dom. Tankarna slår mig nån gång men oftast slår jag bort dom. Jag vill leva livet och uppskatta allt jag bara kan så länge det går. Jag har inte tid för mina rädslor just nu.

Två flugor på smällen ;)... Gårdagens "Skratt" och dagens "Utsidan" kände jag för att slå ihop. Inte bara för att jag var för lat för att skriva igår *harkel*.
Endometrios går inte att se på utsidan. Ingen kan se hur fel det faktiskt är inne i kroppen. Hur många/stora cystor man har, hur inflammerad buken är, hur många organ som sitter fast, hur mycke man blöder invändigt mm. Jag ser det faktiskt som en fördel. Jag kan le, skratta, skämta och vara glad på utsidan utan att någon ser hur jävla ont ja igentligen har. Kan ses som falskt, men det är mitt liv och om jag ska ha så här kraftiga smärtor i hela mitt liv så måste jag kunna få skratta o få leva livet så gott ja kan, "låtsas att jag mår bra". Inte för andras skull utan för min egna. Hur jag än visar mig utåt så finns ju smärtorna kvar där. Så varför inte le o se glad ut. Ska man lura hjärnan till att ignorera smärtor så fungerar skratt tusen gånger bättre än tårar ;)