Endometriosis drabbar inte bara sig själv. Några som drabbas väldigt mycket är familjen. Det är väldigt påfrestande att leva med någon som har endo. Familjen måste alltid anpassa sig efter min dagsform. Att planera utflykter eller bara något så simpelt som att handla är inte självklart. Ena stunden kan det fungera men i nästa braka ihop. Ständigt behöver jag hjälp att hämta saker och hela tiden finns beredskapen ifall jag behöver köras till sjukan. När vi ska åka någonstans så ska rullstol med, värmedyna packas och mediciner kontroleras. Bara att se någon man älskar ha fruktansvärt ont varje dag måste vara otroligt jobbigt. Jag är så lyckligt lottad som har en så underbar familj som jag har! Dom står inte bara ut med mig, dom lever med mig och finns där för mig varje dag <3

Att besöka Akuten med Endometrios smärtor är inget som uppskattas av något. Först kommer in och säger till i receptionen och berättar att man har kraftiga buksmärtor pga Endo. Man får snabt komma in till en brits eftersom att man helt enkelt inte kan stå upp. Där får man skrika/svimma/spy i allt från 6-12 timmar innan någon kör upp en till kvinnokliniken för att där kunna få smärtlindring. Innan jag/någon viste vad mina smärtor berodde på så gick de lite annorlunda till. Först e de akut omhändertagande eftersom att dom misstänker blindtarmen. Men efter tester och undersökningar så kunde man få svaret "du har ägglossning...de e därför du har LITE ont"....WTF?!?! Snacka om att känna sig ynklig! Här åker jag in till akuten med smärtor som får en att tro man ska dö....så e de bara ägglossning *pinsamt*. Nu vet jag bättre men det hade ju inte skadat om Akuten hade haft koll på vad Endometrios är för något. Jag har ju ändå besökt akutmottagningen regelbundet pga buksmärtor så länge ja kan minnas. Nu när man har diagnosen klar så e de ingen som bryr sig om hur ont man har. "De beror ju på endo så det är inget akut"...om dom bara viste hur kraftiga smärtor de e vi talar om *suck*. Oftast har man ju legat hemma o kämpat med smärtorna ett bra tag me innan man ger upp/inte pallar mer och åker in. Oftast verkar personalen på akuten tro att man tycker de e roligt att åka till akuten och att man bara inte har något vettigare för sig. Värst e de när dom kommer till en med alvedon. För det första så tar jag redan fulldos dagligen och frågar "e du säker på att jag ska överdosera?" ...whops!
För de andra...om alvedon hade kunnat hjälpa på smärtorna, tror ni att jag hade åkt in till akuten då?! ..Nae!
Det är inte kul att åka in akut och jag vet att läkarna och sköterskorna inte kan göra mycke åt oss med Endo. Men jag blir bitter på vården när man gång på gång blir ignorerad och inte blir mottagen med respekt. Allt ja vill är att få ett bra bemötande när man mår som sämst. Och inte bli dömd för att tex bara ha låg smärt tröskel eller bara vara ute efter droger. Försök åtminstone att prata med mig.

För att hålla endometriosen under någorlunda kontroll så krävs det hormoner. Alla möjliga kombinationer och former....allt för att stoppa blödningar. Lyckas man med de så har man kommit en bra bit på vägen. Lyckas man i god tid så kan man leva ett normalt liv. Att gå på Hormonbehandlingar ger ju självklart biverkningar har som är mindre roliga. Men det är tusen gånger bättre än att låta endon växa fritt och riskera att vända upp och ner på hela livet....

Orkar inte skriva mer om ämnet....hjärnan står på paus pga smärtor. Har haft en väldigt bra dag. Jag har fått finns besök av goa vänner plus fått påskägg *lycklig*. Även Lillan har fått leta ägg idag här hemma ^^. Men nu på senkvällen smällde de till i magen. En ihållande smärta som gör det svårt att andas. Det strålar ner i baken och höger ben. Med smärtlindring kan jag nu andas ok om jag e riktigt lugn. Vågar inte resa mig då de hugger till minsta lilla ja rör benet. Mest troligt är det att en cysta spruckit...en mindre *gissar*. Åt helvete ont! O imorgon e de påskmiddag med släkten....om de nu går :/
Tyvärr biter inte Hormonbehandlingar lika bra på alla...speciellt om man gått obehandlad för länge. Då kan endometriosen bilda sitt egna hormon och växa ändå.

Om.... Om jag hade vetat om Endometrios från barndomen/tonåren skulle mitt liv sett helt annorlunda ut. Tänk om någon skulle ha berättat för mig att denna sjukdom fanns redan då. Då hade jag fått behandling i god tid. Kanske varit helt smärtfri, utan rullstol och utan starka mediciner. Jag skulle kunna ha ett helt annat liv!
Jag utreddes redan som barn för magsmärtor o utförde en hel hög med tester och undersökningar utan svar. Varken skolsyster, sköterskor, läkare eller anhöriga hade någon som hälst aning om vad som "växte" i min kropp. Under så många år har jag dolt smärtorna från så många som möjligt...för de va riktigt pinsamt att få så fruktansvärt ont av "mensvärk" eller "ägglossning". Jag kände mig så ynklig som inte kunde stå på bena för något så simpelt som alla tjejer/kvinnor går igenom varje månad. Om jag bara hade vetat...att det var så långt ifrån normalt, så långt ifrån ok. Det tog minst 12 år för mig att få min diagnos...12 år med vidriga smärtor. Jag hade "ren tur" som var med i en olycka när jag var 17. Jag skada nacken så illa att jag fick gå på stark smärtlindring under flera år (tom än idag). Utan den Smärtlindringen hade jag inte klarat av smärtorna från magen. Jag hade aldrig klarat 12 år utan. Ändå åkte ja ofta in akut på grund av buksmärtor genom åren. Periodvis flera gånger i månaden. Medicinerna mot nacksmärtorna var inte optimala för magsmärtorna...men jag hade ändå något. Jag vill kämpa för att ingen ska behöva gå så länge utan behandling, utan hjälp, utan stöd. Det ska inte behövas 12 års helvete för att få hjälp med en så allvarlig sjukdom.... Om jag bara kan få en tjej att byta tanken "om jag bara hade vetat" till "faan vilken tur att jag fick veta i god tid" så har jag lyckats! Ju fler som vet om att sjukdomen finns desto större chans är det att nån kan nämna den för någon som lider i onödan....flickvän, mamma, syster, dotter, vänn osv. Igen i min bekantskap hade någon aning om vad endometrios var. Jag hade turen att min man läste en artikel om just endometrios och insåg att jag hade alla symptom...och visade mig. Utan honom hade jag kanske ännu varit helt ovetande. Han blev min hjälte! Och nu har jag chansen att vara någon annans hjälte. Du som läser detta kanske nämner de till din bror, som råkar ha en kompis/flickvän som har besvär. Och på så vis kan bli upplyst och kräva att få vård och bli hjälpt. Hjälp mig att sprida orden och rädda någon där ute som lider helt i onödan. Ingen ska behöva tänka "Om jag bara hade vetat..."

En vanlig brud tänker nog mest på de här när dom packar sin väska: mobil, plånbok, nycklar, läppsyl, smink, parfym, almanacka, tofs osv.

För oss med Endometrios e de lite mer annorlunda på prioriteringen.
Som ungdom,innan man viste om varför man mådde dåligt och innan man fått stop på blödningarna va de här högsta prioritet:
Efter trosor, extra byxor (du blöder igenom minst en gång om dagen), minst ett paket nattbindor, full laddad mobil (så man kan ringa när man helt plötsligt faller ihop till marken av ett smärtpåslag).

I dagsläget när man vet vad man har att göra med så är prio 1 att ha alla dagens medicin med sig, plus se till att ha med extra vid behovs mediciner. Utan dessa är dagen totalt förstörd vad du än ska göra...gör om, gör rätt. Utöver de så packas värmedyna/TENS... för att stå ut där man nu är på väg till. Sen kommer mobil och laddare. Man vet aldrig när man hamnar på sjukan nästa gång. Har man laddaren på en gång så slipper mannen åka extra ;). Får de nu plats med mer så kommer väll tanken på plånbok o nycklar fram ^^. De har ingen större prioritet längre.

Spännande läsning eller hur....nja. vissa rubriker känns lite onödiga o flera har jag faktiskt tom hoppat över... tex "vardag" och "fredagsmys". Mina sånna dagar är så långt ifrån andras och just nu har ja extra ont. Kraften att skriva om hur jävla trist vardag jag har, orkar ja bara inte med just nu. Jag kan ju göra en kort historia aningen kortare och skriva "Soffliggande"....klart!
Men ja ska iaf försöka skriva om dom flesta rubrikerna som e kvar... snart är mars/Ensometrios månaden slut.

Ja...de senaste året har det här varit min variant av promenad. Jag kan inte gå mer än ett par meter utan trigga igång smärtor. Rullstolen har blivit min hjälp för att faktiskt komma ifrån soffan och vara lite självständig. Innan jag skaffa den igen (hade den även för två år sedan innan operation) var jag i stort sett fast hemma. Det känns hämskt att behöva ha så ont konstant att behöva rullstol....men sammtidigt är det min räddning till ett lite mer värdigt liv. Så några promenader existerar inte längre i mitt liv. Enstaka väldigt bra dagar kan jag gå lite utan men de får ja snart lida för. Endometrios kan verkligen förstöra hela kroppen...på olika sett.

Självklart så är de här min tanke när det kommer till kost :D.
När det kommer till kosten så är det många med Endometrios som väljer att ändra kosten och tycker sig må bättre. Men det verkar vara väldigt individuellt. En del tar bort gluten,laktos eller rött kött tex. Eftersom att många även har IBS ihop med endo så kan man säkert må bättre om man ändrar sin kost. För min del har jag inte märkt någon skillnad om jag ändrat kosten. Däremot så stör kosten mig över lag. Varje gång jag äter så börjar smärtorna att öka. Tarmarna börjar röra sig och endometriosen irriteras. Så vad jag än väljer att äta så leder det till smärtor. Med andra ord så är jag inte så förtjust i kosten ;)

Sjukvården kan vara allt från topp till tå när de kommer till Endometrios. Det tar lååångt tid att få diagnosen. För lång tid...vilket leder till många skador hos patienterna. Får man vård i tid så kan man leva ett någorlunda normalt liv trotts allt. Men tar det lång tid och man går obehandlad så kan de sluta riktigt illa. När man väl fått diagnosen så börjar kampen om att hitta rätt behandling. Då gäller det att ha en läkare som lyssnar och är villig att testa nya saker. Även med behandling så kvarstår ofta problemet med kroniska smärtor. Att få hjälp när de kommer till den biten är mycket svårare. Oftast krävs det väldigt starka mediciner för kunna lindra vid smärtpåslag. Man vill kunna lita på att vården ställer upp och hjälper en när man mår som värst. Men det är långt ifrån självklart. Och sen är det inte den bästa lösningen att proppas med mediciner häller. Det hjälper ju inte i längden. Svårt de där med vart gränsen går. Bäst vård har jag fått ifrån Smärt o Rehab. Där vill dom ha en mer långsiktig plan när det gäller smärtlindring...inte bara pumpa en full med de ena o de andra för att sen skickas hem tomhänt *typ*. Dom må ha en tuffare metod o man kan få lida en del innan man når målet. Men tycker de e mycke bättre än att bara få hjälp för dagen. Dom följer även upp o ringer o frågar hur det går. Man blir inte helt utlämnad. Allra best hoppas jag att dom är i Uppsala där dom har en endometrios mottagning. Dit har jag äntligen fått remiss nu och hoppas att dom kan höja min livskvalitet även om det bara är en gnutta. Jag hoppas att vården för Endometrios ökar, blir bättre och att läkare får mer kunskap om vad sjukdomen innebär för oss.