Efter att ja gick på smärt och rehab i somras så sas det att vårdcentralen skulle ta över min medicinering. Skrattade redan då för ja viste att de inte skulle bli smidigt. Och rätt hade jag. Samtalet med vc läkaren imorse gick inte super bra. Så här formulerade han sig ungefär: "Inte kan vi skriva ut mediciner för 10 000kr åt en patient häller. De kommer aldrig gå." Men eftersom att jag häller inte bara kan avsluta behandlingen utan att trappa ner så skulle han kolla läget och återkomma senare.

Väntade hela dagen men tillslut ringde han upp igen. Denna gång: "Vi kan inte skriva ut de här till dig för de e för starka tabletter för dig. Och kvinnokliniken kommer aldrig att skriva ut dom till dig häller. De finns inte en chans. Men jag ska ringa till din läkare på kk och se hur vi ska lösa de här så återkommer ja."

Ser framför mig hur jag imorgon får smärtpåslag och blir inlagd...o Lillan e hemma o måste följa med... *blev så ledsen*.

De tog inte många minuter innan han ringde igen...De visade sig att min läkare på KK gladerligen skrev ut dom till mig. Sen ja påbörjade behandlingen har jag inte blivit inlagd (tror ja)... länge sedan va de iaf. Så dom tjänar nog på att ge mig de dyra tabletterna ist för att ha mig ligga där inne stup i kvarten. Hon vet ju också hur mina smärtor är och vad som krävs för att hålla dom under kontroll. Nu kan jag andas igen och fortsätta kämpa med dom förbannade cystorna som gör livet aningen surt just nu. Trodde att ja skulle åka in akut i måndags (hade tom packat) men än står jag ut hemma. Jag har varit hemma från jobbet då Lillan är sjuk. På så vis har jag kunnat bosätta mig i soffan och spara kraft. Men tror att de kommer braka loss så fort ja börjar röra mig igen....only timme wil tell.

Idag har jag varit extra stolt över mig själv! Jag orkade gå ut o leka med Lillan i snön :D. Hur mysigt som hälst. Fick dessutom sällskap av min goa vän Louise hela dagen/kvällen/natten...lördags mys!
De har varit en jobbig start på året. All underbart mysiga snö gör att jag inte kommer fram med rullis längre. Det är ett helvete att ta sig till dagis tex. Men på något vis får ja försöka fixa de med färdtjänsten. Hoppas de blir en kort vinter :/.
Sen har jag länge nu gått o dragit på en cysta som växer sig större o större hela tiden. Ont som satan gör den o vägrar spricka eller försvinna. Ja får oftare smärtattacker och dom håller i sig längre och längre för varje dag. Igår kunde jag inte jobba alls...svimma tom när ja va där. Är nästan konstant illamående och får blodtrycksfall här o var. Det tar på en o energin räcker inte till allt ja vill. Sömnen blir också lidande...ja vaknar både av endometriosen och nacken flera gånger om. Jag är för lat för att söka vård just nu, vad kan dom göra? Blir ändå antagligen hemskickad i väntan på att cystan spricker....
Om ett par veckor ska jag ändå upp till sjukhuset för sjukgymnastik så kan ju lika gärna passa på då att nämna cystan o se om dom kan göra något åt den. Om den nu ska jävlas o stanna så länge. Just nu låter jag allt va och försöker hålla humöret uppe..... njuta så mycke ja kan av dagarna. Smärtor kommer ja ju ändå aldrig ifrån.

Att bli liggande på golvet så här är inget ovanligt för oss med Endometrios...tyvärr. Det sker väldigt ofta men är ju inget farligt, bara smärtor. En sak som är väldigt svår att förklara för barn. Har länge förklarat för Lillan att "Jo, mamma har väldigt ont av sjukdomen...men det är inget farligt". Man vill ju lugna. Men på senare tid så tror jag att hon har lärt sig att det är helt ok att ha ont. Så hon berättar inte alltid när hon själv har ont. Så nu gäller det att tänka om o förklara på något annat sätt. Att ha så ont är inte ok någonstans!...när de handlar on någon annan än mig.

Har ni endosystrar (vet att några av er läser ;) några tips o råd på hur ni säger till era barn som fungerar bra så tar ja gärna emot tips. Lillan är nu en välförstående 5åring.

Dagen uppgift: Lära mig symaskin samt sy sicksack. Gick som smort! Mycke mindre påfrestning då jag kan sitta rakt och inte böja huvudet allt för mycke. Tagit en massa fler och längre pauser än tidigare. Nu "jobbar" jag ca 10 min innan ja tar paus. Ändå är jag helt slut. Har vilat i över en timme nu o väntar på att mannen ska komma o kör hem mig. Nu ska de bli skönt att vila upp sig ordentligt så man orkar med allt som kommer i veckan. Måste ta hand om magen också. Den är långt ifrån ok just nu. Har inte kunnat gå på toa normalt på över två veckor...Det är ju tyvärr normalt för mig äver om det är farligt. Men nu är jag ledig i en hel vecka och har gått om tid på mig att ta tag i problemet.

Blev en lugn dag på jobbet idag. Började med två möten... Båda handlade om samma sak. Jag måste jobba mindre och vila mer. Jag måste sluta så fort jag får ont *lol*. Hur ska de gå till då? Ja har ju ont redan efter resan dit! Ja ska helt enkelt åka dit och bara sitta i tre timmar. Ja jobbade i 20 minuter totalt idag iaf. Något vill ja ju ända göra...livrädd att dom ska säga att ha inte får va kvar och jag förlorar mitt bidrag.
När mannen hämtade mig och Lillan så åkte vi direkt till Louise som så snällt tagit på sig att ta hand om mig och Lillan eftersom att mannen skulle på julbord. Även 20 minuter gör att ja inte klarar av annat än att sitta i soffan resten av dygnet. Så hon hon har servat både mig och Lillan hela kvällen. Nu ska vi bädda ner oss och sova över här också. Sååå mysigt :). Trotts att jag har ont och bara sitter så mår ja mycke bättre än sist. Har inte gråtit och medicin ger skaplig effekt. Så jag har till och med kunnat vara social under kvällen *tummen upp*

...Inget smink på jobbdagar ^^.
Tanken va ju att ja ville se pigg o fräsch ut...*harkel*. Jaja, jag har iaf överlevt dagen och kämpade på bra.
Det har varit en bergodal- dag idag. Kämpigt på många sätt och bra på andra. Jag gjorde bra ifrån mig på jobbet o e stolt över de. Men nacken går åt helvete så ja har gråtit större delen av delen (vilket syns)....har häller inte kunnat äta pga illamående.
Somna när ja kom hem och fick en väldigt dålig nyhet när jag vaknade. En nära väns katt fick idag somna in pga cancer. Älskade lilla Toulouse! Jag höll henne redan när hon var en nykläckt liten hårboll ute hos min pappa på landet. Blev kär i henne redan då och blev så glad över att hon fick flytta in hos min älskade vän. Under en period bodde hon hos mig o retade gallfeber på mig *hatkärlek*.
Känns så tungt att inte kunna vara nära o trösta när sånt här händer... Älskar ju både kissen och hennes matte.

Senare på kvällen kom den goda nyheten. Hade känts godare om den kommit en annan dag men o andra sidan e de ju bra med lite positiv uppmuntran en mörk dag.
Socialstyrelsen har äntligen beslutat att dom vill ta fram nationella riktlinjer för endometrios! Vilket är något vi endosystrar kämpat för nu en tid. Vi kommer aldrig sluta kämpa för att få den vård vi behöver....vård över huvud taget i många fall. Så det är helt klart en stor vinst.

Avslutar dagen med ett stort <3 för Toulouse

Idag har jag pratat med min läkare. Hon hade en del roligt att säga. Hon var först självklart glad att höra min röst, de va länge sen ja låg inne nu ;). Vi kom snabbt fram till att justera mina mediciner för att underlätta lite nu när smärtorna ökat. Däremot tror hon inte att de e något "konstigt" som gör att smärtorna är som dom är just nu. De e ju bra. Samtidigt så säger hon att jag inte har några smärtor på grund av endometrios längre eftersom att vi nu har den under kontroll. Dvs ja har inga menstarioner längre. Dock har ja ju invändiga blödningar...men jaja. Så fel hon kan ha. Det är skrämmande hur lite kunskap gyn läkare har på ett så "stort" sjukhus som Linköping. Jag har tydligen någon främmande typ av smärtproblematik *lol*. Ja kan ju omöjligtvis va den enda endo patient hon har...eller? Jag ska iaf få en remiss till en speciell sjukgymnast (hwlt ny) som ska träna mina kvinnliga delar :D. Fick det förklarat som att hon gör en gyn undersökning o trycker på vissa punkter. Skulle tydligen vara något helt nytt. Kunde inte hålla mig för garv när hon sa de. Ska ja på pullmassage/muttastik xD Låter som ett skämt! Alla test som kan minska mina smärtor är välkomna....även om jag starkt tvivlar på detta. Med tanke på att ja sällan ens kan genomgå en vanlig undersökning så undrar ja hur dom ska få de här att fungera :)

Kvällar och nätter är riktigt skit jobbiga just nu. Livmodern krampar som aldrig förr. Dagarna är som tur e fortfarande fungerande...men de gäller att va så stilla som möjligt. Jag pratade iaf med kvinnokliniken idag och jag ska få prata med min läkare redan på fredag. Se om vi ska göra upp någon ny plan. Tack vare min kära vän så har jag trots allt haft en underbar dag. Hon tog med sig pyssel hem till oss så vi har fixat en massa lyktor med hjälp av barnmatsburkar. Väldigt avslappnande! Under Lillans gymnastik senare på kvällen ökade smärtorna mera. Under kvällen vid flera tillfällen har ja inte kunnat hålla tårarna borta. Lillan gosade med mig så jag skulle känna mig bättre, vilket alltid hjälper. Tillslut somnade hon tom i min famn. Helt underbart! Nu har vi flyttat henne till sängen och jag får ist ligga bredvid min man o tjåla. Somna är jag långt ifrån än då smärtorna håller mig uppe. Men för eller senare däckar jag av utmattning... Imorgon kommer en ny dag med nya möjligheter.