Inlägg publicerade under kategorin Endometrios
...and that's why I'm rolling :D
Träning är as bra för hälsan! Det gäller även oss med Endometrios. Ta Gillian (tränare i biggest loser) som exempel. Sen hon börja träna har hon fått bättre koll på sina smärtor...om man får tro rykten. Har ingen som hälst aning om hur sant det är. Men om det nu är så, så e de ju helt underbart att hon lyckats! Att träna med endo är för väldigt många mer eller mindre omöjligt. Iaf om man har kroniska smärtor (inte bara vid ägglossning/mens). För min del är det även svårt att stå/gå mindre sträckor. Idag tex gick jag ca 50-100 meter sammanlagt. Och det slutade med att livmodern krampade och äggstockarna höll på att explodera. Jag vet att jag inte kan röra mig utan att trigga kraftiga smärtor. Men träning är ändå viktigt. Så har jag en bra dag så försöker jag iaf gå lite gran...små steg kan ta en långt, så länge man inte ger upp ;)
Detta inlägg kommer jag skriva om hur endometrios generellt påverkar kvinnor när ett kommer till sex. Det är nämligen så att väldigt många som har endo får ont under och/efter sex...djupa samlagssmärtor. Det finns tom kvinnor som inte kan ha sex alls pga smärtorna. Vilket i sin tur kan leda till sprickor i förhållandet och tom skilsmässa. Sex är inte allt i ett förhållande....men det är ändå en viktig del. Det är många som lider av detta och får så ont att dom inte ens vill försöka igen. Men det kan finnas hjälp att få! Det finns sjukgymnaster (på kvinnoklinik exempelvis) som faktiskt är utbildade när det kommer till muskulaturen i bäckenbotten. Med hjälp av lite tips och övningar kan man om man har tur minska ner på just dessa smärtor. Så ge inte upp hoppet om njutning fören ni testat allt endosystrar! Tills dess finns det ju alltid annan njutning att sysselsätta sig med. Att bara gosa o mysa med varandra kan vara guld värt ;)
Endometriosis drabbar inte bara sig själv. Några som drabbas väldigt mycket är familjen. Det är väldigt påfrestande att leva med någon som har endo. Familjen måste alltid anpassa sig efter min dagsform. Att planera utflykter eller bara något så simpelt som att handla är inte självklart. Ena stunden kan det fungera men i nästa braka ihop. Ständigt behöver jag hjälp att hämta saker och hela tiden finns beredskapen ifall jag behöver köras till sjukan. När vi ska åka någonstans så ska rullstol med, värmedyna packas och mediciner kontroleras. Bara att se någon man älskar ha fruktansvärt ont varje dag måste vara otroligt jobbigt. Jag är så lyckligt lottad som har en så underbar familj som jag har! Dom står inte bara ut med mig, dom lever med mig och finns där för mig varje dag <3
Att besöka Akuten med Endometrios smärtor är inget som uppskattas av något. Först kommer in och säger till i receptionen och berättar att man har kraftiga buksmärtor pga Endo. Man får snabt komma in till en brits eftersom att man helt enkelt inte kan stå upp. Där får man skrika/svimma/spy i allt från 6-12 timmar innan någon kör upp en till kvinnokliniken för att där kunna få smärtlindring. Innan jag/någon viste vad mina smärtor berodde på så gick de lite annorlunda till. Först e de akut omhändertagande eftersom att dom misstänker blindtarmen. Men efter tester och undersökningar så kunde man få svaret "du har ägglossning...de e därför du har LITE ont"....WTF?!?! Snacka om att känna sig ynklig! Här åker jag in till akuten med smärtor som får en att tro man ska dö....så e de bara ägglossning *pinsamt*. Nu vet jag bättre men det hade ju inte skadat om Akuten hade haft koll på vad Endometrios är för något. Jag har ju ändå besökt akutmottagningen regelbundet pga buksmärtor så länge ja kan minnas. Nu när man har diagnosen klar så e de ingen som bryr sig om hur ont man har. "De beror ju på endo så det är inget akut"...om dom bara viste hur kraftiga smärtor de e vi talar om *suck*. Oftast har man ju legat hemma o kämpat med smärtorna ett bra tag me innan man ger upp/inte pallar mer och åker in. Oftast verkar personalen på akuten tro att man tycker de e roligt att åka till akuten och att man bara inte har något vettigare för sig. Värst e de när dom kommer till en med alvedon. För det första så tar jag redan fulldos dagligen och frågar "e du säker på att jag ska överdosera?" ...whops!
För de andra...om alvedon hade kunnat hjälpa på smärtorna, tror ni att jag hade åkt in till akuten då?! ..Nae!
Det är inte kul att åka in akut och jag vet att läkarna och sköterskorna inte kan göra mycke åt oss med Endo. Men jag blir bitter på vården när man gång på gång blir ignorerad och inte blir mottagen med respekt. Allt ja vill är att få ett bra bemötande när man mår som sämst. Och inte bli dömd för att tex bara ha låg smärt tröskel eller bara vara ute efter droger. Försök åtminstone att prata med mig.
För att hålla endometriosen under någorlunda kontroll så krävs det hormoner. Alla möjliga kombinationer och former....allt för att stoppa blödningar. Lyckas man med de så har man kommit en bra bit på vägen. Lyckas man i god tid så kan man leva ett normalt liv. Att gå på Hormonbehandlingar ger ju självklart biverkningar har som är mindre roliga. Men det är tusen gånger bättre än att låta endon växa fritt och riskera att vända upp och ner på hela livet....
Orkar inte skriva mer om ämnet....hjärnan står på paus pga smärtor. Har haft en väldigt bra dag. Jag har fått finns besök av goa vänner plus fått påskägg *lycklig*. Även Lillan har fått leta ägg idag här hemma ^^. Men nu på senkvällen smällde de till i magen. En ihållande smärta som gör det svårt att andas. Det strålar ner i baken och höger ben. Med smärtlindring kan jag nu andas ok om jag e riktigt lugn. Vågar inte resa mig då de hugger till minsta lilla ja rör benet. Mest troligt är det att en cysta spruckit...en mindre *gissar*. Åt helvete ont! O imorgon e de påskmiddag med släkten....om de nu går :/
Tyvärr biter inte Hormonbehandlingar lika bra på alla...speciellt om man gått obehandlad för länge. Då kan endometriosen bilda sitt egna hormon och växa ändå.
Om.... Om jag hade vetat om Endometrios från barndomen/tonåren skulle mitt liv sett helt annorlunda ut. Tänk om någon skulle ha berättat för mig att denna sjukdom fanns redan då. Då hade jag fått behandling i god tid. Kanske varit helt smärtfri, utan rullstol och utan starka mediciner. Jag skulle kunna ha ett helt annat liv!
Jag utreddes redan som barn för magsmärtor o utförde en hel hög med tester och undersökningar utan svar. Varken skolsyster, sköterskor, läkare eller anhöriga hade någon som hälst aning om vad som "växte" i min kropp. Under så många år har jag dolt smärtorna från så många som möjligt...för de va riktigt pinsamt att få så fruktansvärt ont av "mensvärk" eller "ägglossning". Jag kände mig så ynklig som inte kunde stå på bena för något så simpelt som alla tjejer/kvinnor går igenom varje månad. Om jag bara hade vetat...att det var så långt ifrån normalt, så långt ifrån ok. Det tog minst 12 år för mig att få min diagnos...12 år med vidriga smärtor. Jag hade "ren tur" som var med i en olycka när jag var 17. Jag skada nacken så illa att jag fick gå på stark smärtlindring under flera år (tom än idag). Utan den Smärtlindringen hade jag inte klarat av smärtorna från magen. Jag hade aldrig klarat 12 år utan. Ändå åkte ja ofta in akut på grund av buksmärtor genom åren. Periodvis flera gånger i månaden. Medicinerna mot nacksmärtorna var inte optimala för magsmärtorna...men jag hade ändå något. Jag vill kämpa för att ingen ska behöva gå så länge utan behandling, utan hjälp, utan stöd. Det ska inte behövas 12 års helvete för att få hjälp med en så allvarlig sjukdom.... Om jag bara kan få en tjej att byta tanken "om jag bara hade vetat" till "faan vilken tur att jag fick veta i god tid" så har jag lyckats! Ju fler som vet om att sjukdomen finns desto större chans är det att nån kan nämna den för någon som lider i onödan....flickvän, mamma, syster, dotter, vänn osv. Igen i min bekantskap hade någon aning om vad endometrios var. Jag hade turen att min man läste en artikel om just endometrios och insåg att jag hade alla symptom...och visade mig. Utan honom hade jag kanske ännu varit helt ovetande. Han blev min hjälte! Och nu har jag chansen att vara någon annans hjälte. Du som läser detta kanske nämner de till din bror, som råkar ha en kompis/flickvän som har besvär. Och på så vis kan bli upplyst och kräva att få vård och bli hjälpt. Hjälp mig att sprida orden och rädda någon där ute som lider helt i onödan. Ingen ska behöva tänka "Om jag bara hade vetat..."
Ja...de senaste året har det här varit min variant av promenad. Jag kan inte gå mer än ett par meter utan trigga igång smärtor. Rullstolen har blivit min hjälp för att faktiskt komma ifrån soffan och vara lite självständig. Innan jag skaffa den igen (hade den även för två år sedan innan operation) var jag i stort sett fast hemma. Det känns hämskt att behöva ha så ont konstant att behöva rullstol....men sammtidigt är det min räddning till ett lite mer värdigt liv. Så några promenader existerar inte längre i mitt liv. Enstaka väldigt bra dagar kan jag gå lite utan men de får ja snart lida för. Endometrios kan verkligen förstöra hela kroppen...på olika sett.
Självklart så är de här min tanke när det kommer till kost :D.
När det kommer till kosten så är det många med Endometrios som väljer att ändra kosten och tycker sig må bättre. Men det verkar vara väldigt individuellt. En del tar bort gluten,laktos eller rött kött tex. Eftersom att många även har IBS ihop med endo så kan man säkert må bättre om man ändrar sin kost. För min del har jag inte märkt någon skillnad om jag ändrat kosten. Däremot så stör kosten mig över lag. Varje gång jag äter så börjar smärtorna att öka. Tarmarna börjar röra sig och endometriosen irriteras. Så vad jag än väljer att äta så leder det till smärtor. Med andra ord så är jag inte så förtjust i kosten ;)