En positiv sak som endometrios medför är bandet man får med sina endometrios systrar. Även om våra besvär kan vara väldigt olika så finns de ju ingen som kan förstå en så bra som en endosyster. Dom finns där för en när som hälst på dygnet och stöttar i vått och torrt. När man träffar på en ny endosyster så får man lite blandade känslor. Man bli glad över att få ett nytt starkt band och få en ny syster. Samtidigt är det jobbigt att ytterligare en tjej råkar ut för den hemska sjukdomen. Ändå är det skönt att känna att man inte är ensam.

Dagens tema har jag inte allt för mycket att skriva om känns det som. För oss med Endometrios så är just Mens (dagens ämne) något man absolut INTE vill ha! Den ska stoppas snabbast möjligt för att undvika spridning. För varje gång man blöder finns risken att man blöder invändigt och det skapar en massa mer problem. Däremot kan det ofta vara svårt att hitta någon behandling som tar bort "skiten" helt för oss. Vi har en tendens att blöda igenom det ena efter de andra. Det tog ett par år innan vi hittade rätt kombination för mig. Men nu har jag varit blödningsfri i snart ett år pga spiral och p-stav. Jag hoppas de håller i sig ^^. Håll er blödningsfri helt enkelt brudar, viktigt viktigt!!!

Att få diagnosen Endometrios är inte den lättaste. För mig tog det ca 12 år. Under den tiden han endon växa fritt och ställt till med en hel del problem. Däremot så står det "endometrios?" flera år tidigare i min journal (som jag nyligen läst). Ja tror inte att läkare vill utreda eller diagnostisera endometrios patienter. Vi blir ju "jobbiga" återkommande patienter som inte kan botas. Så sent som igår träffade jag en tjej som har flera klassiska täcken på Endometrios men hon får ingen hjälp. Det är helt sjukt att det fortfarande finns tjejer som ber om vård men blir nekade. Det gör mig både ledsen och förbannad! Hon har ju fortfarande chans att leva ett någorlunda normalt liv om hon bara får vård i tid.

Diagnos var igentligen gårdagens tema. Men jag mådde inte alls bra så det fick bli idag ist. Jag har fortfarande extra smärtor efter att jag var på "pullastiken" i torsdags. Det ska ju vara bra i längden men de känns långt ifrån bra på kort sikt. Idag har jag bokat upp mig på barnkalas och simskola...lite ledig timing men ändå inget jag vill missa. Efter de hela kommer "brudarna knas" o tar hans om mig så de blir en lugn o fin avslutning på dagen iaf ^^.

Idag är temat "Insidan", vilket passar ganska bra då jag idag varit på sjukhuset för en undersökning av bäckenbotten "pullastik" som jag kallar det ^^. Sjukgumnastik för pullan helt enkelt. Jag är öm o spänd i varenda muskel där nere vilket inte är bra. Vårat mål är att försöka mjuka upp muskulaturen sakta men säkert. Det är ingenting avancerat och ska på en normal kropp inte gör ont. För mig däremot triggar det igång en hel del kramper och smärtor. Jag fick testa på TENS efteråt och det hjälpte fruktansvärt mycke! Så en sån e beställd o ja får hämta hem en egen om en vecka *längtar*. Som tur e har ja Louise som hämtat hem Lillan åt mig och fixat med mat. Upp ur soffan kommer jag inte än på ett bra tag. Kan inte ens beskriva smärtan mer än att det gör åt helvete ont några sekunder (långa secunder) sen e de kramp i mellan, innan de börjar igen. Livmodern känns som en sönder sprängd vatten melon. Jag kan verkligen inte föreställa mig att jag på något sett ser normal ut på insidan.

Mina magsmärtor började i väldigt tidig ålder. Jag åkte ofta till sjukhus/akut mottagningar redan som 12/13 åring. Jag fick genomgå en hel drös med utredningar med det slutade alltid med "det är bara mensvärk" eller "du måste må dåligt psykiskt". När man fått höra sånt som ung så börja man dölja smärtorna så mycke som möjligt....även för familjen. De va väldigt pinsamt att må så dåligt av "bara mensvärk". Åren gick o ja missade mycke i skolan då jag var hemma ca 10-14 dagar per månad pga smärtor. Ofta hävdade jag att jag var sjuk ist. Inte fören jag fyllt 24 började jag förstå att det inte vara var mensvärk. Jag hade då fött min dotter och hade nu smärtor varje dag. Jag började tjata på läkare att det här måste kollas upp...de måste vara något fel. Det tog två års tjat innan jag fick min första operation 2012. Vist va det endometrios...o mycke också. Hela buken var fylld och jag hade flera sammanväxtningar mellan organen. Efter de att jag fick diagnosen har jag genomgått ett flertal olika behandlingar bland annat kemiskt klimakterie och operationer. För varje år ökar smärtorna och jag blir mer och mer isolerad från omvärlden. Kommer endometriosen ta över helt eller kommer en del av "jag" att finnas kvar? Mitt liv styrs nästan helt av endometriosen. Jag kan inte röra mig som jag vill, jag har väldigt lite ork, jag måste ständigt ha koll på mediciner, ja kan inte gå på toaletten normalt, ja får ont varje gång jag äter osv... de känns som att det aldrig tar slut ibland. Det ända som endometrios inte vunnit över än är mitt psyke. Jag är trots att fruktansvärt lycklig och jag älskar mitt liv. Den delen av mig är jag livrädd att förlora. Den kämpar jag för att behålla. Ja tänker inte låta endon vinna!

Nu är det Mars igen...endometriosens "egna" månad. Det är en månad så vi vill sprida kunskap om denna allvarliga sjukdom. Jag orkar tyvärr inte engagera mig så mycke som jag hade önskat. Men det gula bandet kommer bäras dagligen, och jag kommer envisas med att skriva extra mycke om endo i bloggen denna månad. Målet är ett inlägg om dagen med olika huvud ord/ämnen att utgå ifrån. Dagens ämne är just endometrios.... så här kommer en kort beskrivning av sjukdomen:

Det är en sjukdom som drabbar en av tio kvinnor. Den är fruktansvärt smärtsam och det finns inget botemedel.
Så vad är det som händer i kroppen? Jo, vätska som man ska ha inne i livmodern läcker ut i buken och sätter sig på närliggande organ (kan i ovanliga fall även sprida sig upp till tex lungor, hjärna). Vätskan kopplas in av kroppens immunförsvar och bildar härdar och cystor. Som i sin tur blöder vid menstruation och sprids vidare i kroppen. Det är också vanligt att det bildas sammanväxtningar mellan organen och får allt att sitta fast i en en ända röra. Allt detta gör fruktansvärt ont. Något så enkelt som ett toalett besök eller sex kan ge olidliga smärtor som gör att man kräks eller svimmar. För att hålla sjukdomen i schack så behandlas man med en drös hormoner. Så att man inte får flera blödningar som gör mer skada. För dom flesta som jag känner iaf så har man även ett stort medicinskåp överfullt med smärtlindring, en värmedyna och ett färdig bäddat hörn i soffan där man typ bor. Allt bara för att orka genomlida dagen. Nu har just jag "turen att ha fått konstanta smärtor (dagligen) men mest vanligt är ett nog att "bara" ha ont de dagar i månaden då man har mens och/eller ägglossning. Hur som hälst så är det ett levande helvete! De gäller att konstant leta upp saker i vardagen som ger lycka o glädje... Inte ge Endometriosen minsta chans att sänka en totalt. Fight Endo 24-7!

"Ja e inte trött, ja e vaken" -helvete häller!
4:20 ringer mannens klocka på morgon....de e ju inte klokt! Över en timme innan han ska gå upp :O. Han fick ingen romantisk blick av mig i gryningen kan ja lova. 6:30 ringde min klocka... (tidigt nog). För idag var det dax för MR töntgen. Förra gång blev det inställt pga fel på maskin...vilket va tur för ja hade helt glömt att ja inte fick äta innan. Idag va de nära att bli inställt me. Man får ju inte ha smycken på sig. O min vigselring har liksom vuxit fast i mitt finger med åren. Viste inte att guld krympte med åren ;). Ja fick tillslut av han iaf....vet i faan om ja får på han igen när ja kommer hem :D.
Röntgen gick iaf bra...fast de va lite nytt. Dom har ändrat om lite när dom röntgar endometrios, eftersom att det ofta inte syns endometrios på röntgen. Skit bra tycker ja att dom utvecklar även de! Bara hålla tummarna för ett bra resultat nu också. Det tog över en timme, ja fick ja ett extra band över magen och vid 4 tillfällen fick jag hålla andan allt från 4-15 secunder.
Eftersom att ja ändå va på sjukan så rulla jag över till kk efteråt och skrev ut min journal. Ja fick ju hem den sist ja beställde. Men då fick jag bara hem en anteckning. Nu fick jag med mig över 100 st från 2013....ja har lite att läsa ^^.

De här underbara kortet fick vi (hela familjen) hem i brevlådan igår.
"Tillsammans...är vi oslagbara! Kramar på allahjärtansdag.
Jag älskar er / Farmor"

Som att hon viste precis vad jag behövde för o få extra kraft och ork inför denna dag :). Hon är bäst min farmor helt enkelt!

Igår var det en spännande dag. Dagen började lite lungt men eftersom lunch blev de full rush. Först åka på simskola med Lillan som simmar sååååå duktigt redan *stolt*. Därifrån körde mannen oss till barnkalas för lilla T fyllde hela ett år!. Där han vi va ca en timme innan vi blev upphämtade igen. Denna gång gick turen till Lillans bästa kompis (med familj)...Lillan ska nämligen få sova över där för första gången. Så länge hon har längtat efter detta :D. Därifrån bar det av hem en snabbis för att fylla på pillerburken (sov visade sig va behövligt) för nu blir de äventyr...in till stan. Vi hade ett bokat bord på New york legends som väntade på oss och 6 personer till. Tyvärr blev vi en mindre på grund av sjukdom :(...men 7 totalt. De som e spännande med Ledgends är att det var hela FEM trappor till vårt bokade bord längst in på nedre plan...o ingen hiss! Hej hopp rullis, de va bara att traska på. Ner gick skapligt även om de triggade igång lite kramper under middagen. Upp va aningen tuffare sen. Ingen hade nämnt för mig häller att detta är en sportbar... o de va inte bara en tv man kunde snegla på. Runt vårat lilla bord fanns det hela Fyra apparater som skrek fotboll!! Hög musik på detta :O
Här blev de en redig fight för ADD:n kan ja lova. Trotts det va de väldigt mysigt att sitta där allihopa tillsammans. Helt slut efter detta men ju över till nästa station...Hemma kväll för o köpa film godis *viktigt*. För nu skulle vi vidare hem till Mickis soffa o mysa framför en skräckis. Här fanns ett mysigt soffhörn där ja fick gosa med både älsko och värmefilt <3. Runt midnatt var det dax att åka hem igen...12 timmar senare ^^. Vi tände lite ljus o tjålade till halv 2 innan vi skulle somna. Vi saknar inte alls Lillan *harkel*. Bra träning för oss att hon sover borta för ingen av oss kan helt slappna av när hon inte är hemma. Hon är ju vårat allt, vårt lilla hjärta.
Nu är klockan snart 5:30 o ja har inte somnat än. Varken kropp eller knopp har haft en lätt dag idag. Men med alla underbara vänner runtomkring så har det varit en riktigt riktigt bra dag! O nu är det inte många timmar kvar innan vi kan hämta hem Lillan ^^. Längtar otåligt. Men eftersom att det är just allahjärtansdag nu så ska vi förbereda en liten överraskning till Lillan här hemma innan vi hämtar henne. Är det någon som ska firas denna dag så e de hon! <3