Nisse

16 januari 2017 14:53

Hej, har precis hittat din blogg och såg att du har en rullstol. Går det att få via landstinget eller måste man käpa det själv?

/pojkvän till en älskling med endo

jodi

19 augusti 2017 23:00

Förlåt för så sent svar. Kan inte se frågor från telefonen och har varit utan dator väldigt länge. Så snällt av dig att kolla upp sådant åt din flickvän! Jag ringde till en arbetsterapeut och berättade att jag inte kunde gå längre pga smärtorna och då fick jag ett intyg ifrån henne. Sen fick jag rullstolen från hjälpmedelscentrum i linköping (för min del). Borde ske liknande i andra städer. Dom kom hem med den och anpassade den efter mig. Det kostade 200kr totalt. Enbart för att dom va tvungna att komma hem med den till mig. Nu hoppas jag efter all tid att ni lyckats få tag på en redan. Men om inte så önskar jag er lycka till! Hoppas din flickvän mår bra under omständigheterna =)

Lina

29 juni 2016 01:03

Hej!
Jag är en tjej på 20 år som känner igen mig en hel del av det jag skrollat igenom här om dig. Jag googlade på endometrios och rullstol och hamnade här. (Då en sjuksköterska hade hört om en annan tjej som satt i rullstol under ett år och endast hade endometrios)...
Sedan första mensen (13 år) har jag haft sjuka smärtor ,främst i samband med mens, men de kan komma lite titt som tätt..aldrig haft mens utan att jag legat i fosterställning med kräkningar och morfin.... Smärtorna blev värre i höst då det ett år hade varit bättre med hjälp av hormoner... I november började ett helvette och ett liv på sjukhus med konstiga värden som ingen förstår.. Siitter i rullstol (vilket läkarna inte fattar) och egentligen den enda diagnosen jag har är endometrios. Jag har inte ont i bena men dom bär inte, och jag kan inte sträcka upp ryggen ordentligt för de gör så ont i min mage)Är dock nyopererad, men det vet man ju kan vara knas ändå..., mina smärtor är konstanta och vid intag av mat blir det värre och jag kräks, vilket läkarna också tycker är jätte konstigt. Har även en ikke fungerande tarm och en knäpp lever men även detta förstår sig läkarna inte på... Ligger med dropp och smärtstillande varje dag nu. Jag blir bara så intresserad om du har/haft rullstol pga endometrios och isf varför? Vad säger dina läkare? Hur hanterar du allt? Jag vet att endometrios inte är någon speciellt utforskad sjukdom och att det är svårt att få rätt hjälp... Har du några bra tips? :D mina läkare vill inte tro att jag "bara" har endometrios, men dom får inte ihop det andra med nått annat...

Kram på dig, beundrar din öppenhet om denna sjukdom

jodi

19 augusti 2017 22:54

Skäms över att jag inte fått din fråga fören nu (bloggat från mobilen o då kommer tydligen inte frågorna upp)! Det låter som att du har det precis som jag :(. Jag har rullstol enbart på grund av Endometriosen. Jag kommer inte många meter utan att ramla ihop av smärtorna om jag går eller står upp. Har klarat mig utan den ett par tag nu men har fått börja använda den igen nu senaste tiden då smärtorna ökat kraftigt igen. Min läkare har med åren läst sig (av mig) hur min endometrios fungerar. Dom har svårt att behandla någon som har mer problem än "vanligt" vid endo. Tyvärr blir vi ofta misstrodda på grund av att men "inte ska" så mycke problem med endometriosen som vi har. då förstår dom inte vad som är fel. Dom skyller gärna på annat i brist på kompetens. Mitt tips när läkare "slutar" behandla är att säga "kan du inte hjälpa mig mer så är det dig skyldighet att remitera mig till någon som kan" Uppsalas Endometrioscentrum tex. Dom är as bra när de kommer till avanserad Endo. Jag fick jätte bra hjälp när jag va där.
Hur jag hanterar allt...ja de vet ja inte riktigt själv :D. Ja väljer att tänka på de som e positivt. Man slipper hårda fossingar när man sitter i rullstol. Man får möjligheten att se sitt/sina barn växa upp på heltid eftersom att man omöjligtvis kan jobba. Man uppskattar livet små saker mycket mer än andra då man får kämpa så mycke med allt som vanligtvis flyter på för den friska. Det finns lite små ljuspunkter att lägga fokus på när det är tuft. det gäller att aldrig sluta kämpa! Att kämpa för att få hjälp från vården är numera ens heltidsjobb. Ta de på allvar ;)

tips...ja har märkt att Endometriosen verkar "vänja sig" med en viss typ av hormoner med tiden. Varför vet jag inte och enligt läkare är det inte möjligt, hihi. Men många har mått bättre av att byta hormonbehandling när det börjar blir värre igen. De allra viktigaste: DU SKA ALDRIG HA MENS!!! Den ska stoppas helt så att endometriosen inte växer mer.
Hör gärna av dig om hur det går för dig. kommentera gärna under mina inlägg...då ser jag det även i telefonen ;)

Kramar!!!

Tina

27 juli 2011 15:32

När kommer fröken puff med lilla fröken piff och kollar kläder då? Kram mickis syrra tina

jodi

2 november 2011 23:14

Haha, de hade jag helt glömt bort ^^